
Sulla SLA un'intesa raggiunta per non lasciare soli i malati gravi e le loro famiglie
10 aprile 2019 alle ore 11:24•di Vincenzo Zoccano
Un dialogo costante e un impegno mirato sono fondamentali per cercare di risolvere la difficile situazione dei malati non autosufficienti, come quelli affetti da Sla e altre patologie altamente invalidanti.
In questa direzione, è stato fatto un passo in avanti: abbiamo raggiunto un’intesa con la delegazione del Comitato 16 novembre, per la convocazione di un tavolo per la non autosufficienza. Questo dimostra la piena volontà del governo di ascoltare e risolvere le problematiche di tutti gli attori coinvolti. Ho già ricevuto dal ministro Luigi Di Maio il mandato per la convocazione del Tavolo, ed è necessario mettere in campo un piano specifico, che comporti valutazioni e monitoraggi sulle effettive necessità presenti in ogni regione. Siamo anche fiduciosi, che la richiesta del Comitato di aumento del Fondo, avrà molto presto una risposta da parte del Mef.
Ad oggi, vengono stimate in Italia 6 mila persone con Sla e mille nuovi casi ogni anno, ma non esiste nel nostro Paese un registro nazionale. Non possiamo più permetterci frammentazioni, perché i malati gravi non autosufficienti, e le loro famiglie, hanno bisogno di un sostegno unico. Ed è in questa ottica che stiamo lavorando, per riuscire a colmare le disomogeneità che negli anni si sono venute a creare tra regioni, nei servizi e nei trattamenti offerti.
Questo governo del cambiamento ha promesso di non lasciare nessuno indietro, e per riuscirci bisogna lavorare in sinergia.
Spendere risorse per la disabilità significa investire in benefici, e faremo il possibile per colmare le lacune che si sono create negli ultimi anni e che hanno aumentato il senso di abbandono nelle famiglie che affrontano ogni giorno questa situazione.
Commenti (16)
Claudio Indelicato
10 aprile 2019 alle ore 13:01Giusto pensare a quelle persone con la SLA, ma pensiamo anche a quelli con la SKA che prende non hai muscoli ma alle ossa e diventi invalidante come la SLA.
stefania
10 aprile 2019 alle ore 13:07non possono essere mille nuovi casi ogni anno.....e 6000 totali.
Maria Paola
10 aprile 2019 alle ore 19:51ad oggi si stimano 6000 casi e (se ne prevedono ) 1000 nuovi ogni anno, le due cifre sono separate
maurilio svampa
11 aprile 2019 alle ore 01:34Nel frattempo, purtroppo, le persone muoiono...
Elena
10 aprile 2019 alle ore 13:41Vergognati tu! Ma dov eri prima?
Vincent
10 aprile 2019 alle ore 14:58Voglio ricordarti che i 5 stelle si comportano altrettanto duramente con loto stessi. Un caso analogo è frongia che si è autosospesa da solo ed è stato reintegrato dopo che è stato archiviato il caso. Quindi la tua polemica non ha fondamento
Beppe
10 aprile 2019 alle ore 15:25Fai schifo,
persino su Post cosi dolorosi per le persone colpite da certe malattie ti permetti di speculare per i tuoi mandanti?
Per me sei un povero imbecille.
PATRIZIA V
10 aprile 2019 alle ore 18:31Grandi, avanti tutta e un grazie di cuore al Premier Conte che ha telefonato a Paolo Palumo il malato sardo di Sla che ha sospeso lo sciopero della fame e crede alle promesse di Conte. Dopo giorni di commovente protesta dunque il suo caso giunge a un momento importante: il ragazzo chiede di potere avere accesso a una nuova cura sperimentale che possa alleviare la sua malattia.
PATRIZIA V
10 aprile 2019 alle ore 18:40Il ragazzo è Paolo Palumbo
Franco
10 aprile 2019 alle ore 19:40Si è vero sono "GRANDI" Tutte le promesse diventano realtà finalmente.
PATRIZIA V
10 aprile 2019 alle ore 18:34Vergogna a chi entra ad insultare in questa pagina
Franco
10 aprile 2019 alle ore 19:36Grazie per tutto, specialmente di chi ha bisogno buon lavoro a tutti voi del governo.
Ancora un particolare, fatevi sentire di più sulla Rai in modo che possono vedere e sentire le persone che non hanno internet.
Maria Paola
10 aprile 2019 alle ore 19:42tu però non sai leggere
luckys55
11 aprile 2019 alle ore 06:34Caro GIGGINO IL BIBBITARODEMERDA ,NOME PIU' APPROPRIATO PER TE NON LO POTEVI SCEGLIERE ,CON QUESTO PSEUDONIMO RISPECCHIA CHI CAZZO SEI, DETTO QUESTO IO CAPISCO CHE TU SEI UN COMUNISTA DE MERDA E TI RODE IL CULO CHE TI E' VENUTA A MANCARE LA PAPPATOIA, IL CASO HA VOLUTO CHE PROPRIO IERI HO CONOSCIUTO UNA PERSONA CHE HA QUESTO PROBLEMA CHE A MOLTI DI PER IL SEMPLICE MOTIVO NON CI TOCCA E NON NE CONOSCIAMO I VERI PROBLEMI ,DI CHI STA SU DI UNA SEDIA A ROTELLE OPPURE MALATO A LETTO O ADDIRITTURA CHI HA UN FIGLIO AUTISTICO ED E' UNA SITUAZIONE MOLTO GRAVE PER CHI LO HA E CHI VIVE CON QUESTE PERSONE,PARLANDO CON LUI LO SAI COSA MI HA DATO FASTIDIO E MI SONO SENTITO UN IMPOTENTE NEI SUOI CONFRONTI , MI HA CONFIDATO CHE QUANDO VENNE COLPITO DA QUESTA GRAVE MALATTIA LUI SI SENTITA TALMENTE DI PESO CHE SI VERGOGNAVA A CHIEDERE AIUTO QUANDO GLI OCCORREVA QUALSIASI COSA, PER TE SEMBRA NORMALE PERCHE' SEI PRIVO DI SENTIMENTI SENNO NON POSTAVI QUELLE CAZZATE SU QUESTA PAGINA COSI IMPORTANTE PER MOLTI DI NOI,CONCLUDO DANDOTI UN CONSIGLIO ,LA DOMENICA ANZICHE' ANNA A VENDERE LE BIBITE FATTI UN GIRO PER OSPEDALI DOVE CI SONO BAMBINI ED ADULTI CHE SOFFRONO E NON CHIEDONO NULLA SOLAMENTE DI PARLARE E AVERE COMPAGNA,VERGOGNATI!!!
luckys55
11 aprile 2019 alle ore 06:36CONTINUO A PENSARE CHE SEI UN PEZZO DI MERDA
Dino Tarquini
12 aprile 2019 alle ore 18:07Sarà pure un governo del cambiamento, ma per quanto riguarda la sicurezza dei vaccini e la possibilità di fare ricorso a quelli monovalenti non è cambiato molto
