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La legge sullo screening neonatale a Bruxelles per estenderla a tutti gli stati UE

SCREENING NEONATALE – L'ITALIA È L'ESEMPIO VIRTUOSO

Sono stata a Bruxelles per presentare lo SCREENING NEONATALE ESTESO. È una metodologia che può salvare la vita di tanti bambini. Sono la prima firmataria di questa legge introdotta in Italia per ben 40 patologie e ho voluto presentarla in Europa per potere invogliare e spingere gli altri paesi a seguire il nostro esempio. Sono molto orgogliosa di questo risultato.Collegatevi e condividete!

Pubblicato da Paola Taverna su Giovedì 31 gennaio 2019

L’Italia è l’unico Paese ad essere provvisto di una legge che introduce uno screening neonatale esteso e gratuito per tutti i neonati. Una legge a me cara, frutto di un percorso politico impegnativo.

È stato un orgoglio aver portato questa legge a Bruxelles, durante un incontro che si è svolto nella sede del Parlamento europeo con un parterre scientifico di alto livello, italiano e internazionale. Con una folta partecipazione delle associazioni dei pazienti, grate per un provvedimento che hanno aspettato per tempo.

Parliamo di un piccolo prelievo di sangue che viene effettuato dal tallone entro i primi tre giorni di vita del neonato. Un gesto piccolo e semplice eppure tanto grande.

Identificare precocemente le patologie metaboliche rare significa, infatti, offrire, a volte una speranza di sopravvivenza, altre aumentare drasticamente la qualità di vita.

Parliamo di malattie molto difficili da riconoscere: la diagnosi, se non fatta subito, può arrivare anche dopo sette anni.

Sono patologie che degenerano rapidamente, in alcuni casi in poche ore. Se non si interviene immediatamente si rischiano danni irreversibili che possono portare addirittura a gravi disabilità intellettive e fisiche, se non alla morte. Ecco a cosa può portare un ritardo diagnostico.

Lo abbiamo colmato: primi in Europa con una legge così completa. Abbiamo portato il nostro modello affinché anche gli altri Paesi possano prendere spunto e allargare quanto già prevedono in merito.

Non è stato facile, però, arrivare all’approvazione di questa legge e la storia dei sacrifici e delle lotte che ne hanno preceduto l’approvazione merita di essere raccontata.

Grazie al proficuo dialogo intercorso con la Dott.ssa Vaccarotto di Aismme e il Dott. La Marca del Meyer, e grazie al confronto con l’Osservatorio Malattie Rare, ho maturato una crescente consapevolezza in relazione all’enorme potenziale dello screening neonatale quale strumento di prevenzione.

Ma ho anche percepito con chiarezza l’entità del danno derivante dalla mancata operatività dello screening neonatale in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale. Nell’intento di colmare questa lacuna, nel 2013, da senatrice dell’opposizione, ho presentato uno specifico disegno di legge.

Lo Screening neonatale veniva effettuato solo in alcune regioni e mi faceva male pensare che potessero esserci bambini destinati a rimanere disabili a vita, solo perché non avevano avuto la fortuna di nascere in un luogo dove fosse già arrivata la pratica dello screening neonatale esteso.

Nel tempo, altre regioni italiane hanno iniziato un percorso per estendere i propri servizi di screening; tuttavia, restando sempre molto al di sotto delle 40 patologie astrattamente possibili da individuare.

Con pazienza e determinazione mi sono messa al lavoro, senza curarmi di chi mi diceva che sarebbe stato impossibile farmi ascoltare dalla maggioranza. Ma la tenacia è stata premiata.

A fine 2013, sono riuscita a far approvare un mio emendamento alla Legge di stabilità che introduceva lo screening neonatale esteso in via sperimentale e stanziava, a tal fine, 5 milioni di euro.

Poi con la Legge di stabilità del 2015 il fondo è stato raddoppiato.

Tuttavia, sono emerse problematiche relative alla attuazione e quindi non risultava possibile rendere operativo il sistema di screening.

La mia proposta di legge, intanto, continuava il suo iter parlamentare. Anche qui l’ostacolo era la ricerca delle coperture necessarie: serviva un finanziamento di 25 milioni di euro all’anno. Tanti gli apprezzamenti in Parlamento. E al termine di un lungo iter, durato quasi tre anni, il 4 agosto del 2016 è stata approvata definitivamente la legge n.167 del 2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.

La Legge Taverna. La prima legge del MoVimento 5 Stelle

Abbiamo così formalmente sancito il diritto di ogni bambino ad essere sottoposto gratuitamente e a poche ore dalla nascita al menzionato sistema di Screening Neonatale Esteso (SNE), inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Tradotto: è a carico del Servizio sanitario nazionale.

Il test permette di identificare precocemente circa 40 patologie metaboliche, difficili da diagnosticare ma facilmente individuabili grazie allo SNE.

Oggi tutte le Regioni italiane si sono adeguate alla normativa o lo stanno facendo. Oggi abbiamo l’ambizione di avviare un percorso che possa portare, in breve tempo, alla diffusione di pratiche di screening neonatale esteso in tutti gli Stati membri dell’Unione europea.

Con un unico test possiamo salvare tante piccole vite.

“Il senso morale di una società si misura su ciò che fa per i suoi bambini”.

Dietrich Bonhoeffer


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