“I miei sintomi da sempre sono stati quelli che si presentano all’inizio della mia malattia: ho perso la vista da un occhio, ho sempre avuto problemi di equilibrio, di vertigini, di non sensibilità alle mani, di formicolii, di stanchezza cronica, incontinenza, di disturbi del sonno, a volte anche nell’articolare le parole. E tutti questi sintomi adesso sono completamente scomparsi. Faccio un appello, e l’ho fatto al governo a tutti quelli che hanno la possibilità di operare in questo senso, di potere ampliare i centri di sperimentazione, perché sono state operate tante altre persone, chi ha avuto dei benefici, chi ne ha avuti tantissimi come nel mio caso per cui non si considera più malato e chi invece non ha avuto nessun tipo di beneficio”. Nicoletta Mantovani
Intervento di Nicoletta Mantovani, imprenditrice
Una nuova teoria sulla Sclerosi Multipla (espandi | comprimi)
“Ciao a tutti, mi chiamo Nicoletta Mantovani e sono qui per raccontarvi una storia, la mia storia da malata di sclerosi multipla. Io sono malata da tanti anni, quest’anno festeggio l’anniversario delle nozze d’Argento con la malattia, è 25 anni, e ho avuto durante questi 25 anni la possibilità di venire a contatto con tanti tipi di cure diverse.Purtroppo per quella che è la mia esperienza, la sclerosi multipla non ha ancora una soluzione definitiva ma si affronta attraverso diverse cure che riescono a contenere la malattia. Qualche anno fa ho incontrato il prof. Zamboni, che ha cambiato radicalmente la mia vita. Il prof. Zamboni ha elaborato unanuova teoriaper quanto riguarda la sclerosi multipla che riguarda il sistema venoso. Detto in parole da neofita non da un medico riguardano le vene che si trovano per esempio nel collo o nel tronco, nel mio caso sono le vene giugulari, che sono ostruite e questo fa sì che non ci possa essere un deflusso del sangue venoso e quindi del sangue sporco ma questo provochi un ristagno nel cervello di sangue sporco e quindi di depositi di ferro, di infezioni, di virus che può portare alla malattia. Una volta disostruita la vena il flusso ricomincia e si iniziano a avere i primi miglioramenti. Io mi sono sottoposta a questo intervento a aprile scorso e devo dire che nel mio caso è stata più complicata perché non è solo stata una disostruzione della vena ma è stata una sostituzione. Avevo un muscolo che bloccava questa vena, l’hanno dovuto recidere e sostituirmi la vena stessa. Da quel momento, dopo poche settimane dall’operazione ho iniziato a avere dei miglioramenti fino a che i sintomi non sono scomparsi del tutto.
Quindi da sei mesi non mi sento più malata, ho avuto una vita nuova in regalo e spero che possa durare perché essendo una sperimentazione, nessuno sa quale sarà il futuro. Per adesso mi godo questo stato di benessere. I miei sintomi da sempre sono stati quelli che si presentano all’inizio della mia malattia: ho perso la vista da un occhio, ho sempre avuto problemi di equilibrio, di vertigini, di non sensibilità alle mani, di formicolii, di stanchezza cronica, incontinenza, di disturbi del sonno, a volte anche nell’articolare le parole. E tutti questi sintomi adesso sono completamente scomparsi. Faccio un appello, e l’ho fatto al governo a tutti quelli che hanno la possibilità di operare in questo senso, di potere ampliare i centri di sperimentazione, perché sono state operate tante altre persone, chi ha avuto dei benefici, chi ne ha avuti tantissimi come nel mio caso per cui non si considera più malato e chi invece non ha avuto nessun tipo di beneficio.
Per le persone che hanno avuto tanti benefici vale la pena secondo me di continuare questa sperimentazione. Adesso è partita in un centro solo in Italia ma non è sufficiente per accontentare tutte quelle persone che vorrebbero operarsi. In Italia ce ne sono tantissime costrette a rivolgersi a dei centri privati che a volte ci lucrano, ma soprattutto che non sempre hanno dei medici competenti. Quindi se lo Stato non interviene nell’ampliare questa sperimentazione le persone non smetteranno di operarsi perché ormai l’onda è partita e poi attraverso, voi lo sapete bene, la Rete ormai non si può più tenere nascosto niente e quindi i risultati vengono fuori, le esperienze e le persone stesse pure.
Manca il via libera del governo (espandi | comprimi)
Per cui secondo me è molto importante ampliare i centri di sperimentazione il più possibile e dare la possibilità a chi vuole, di sottoporsi a questo intervento e poterlo fare. In questo momento si riescono a ottenere anche più risultati per la ricerca stessa perché fino a adesso tutte le persone che si sono andate a operare all’estero in questi centri privati sono tutti dati persi per la ricerca stessa. Partendo dal presupposto che c’è qualcosa di molto serio dietro a questa teoria perché tante persone stanno molto meglio o stanno proprio bene del tutto, non capisco perché continui a essere ostacolata.
In Italia e nel resto del mondo non ci si ferma davanti alle sperimentazioni dei farmaci ovviamente e quindi si sperimentano farmaci nuovi a un ritmo veramente molto frequente. Si sperimentano anche terapie alternative oppure operazioni, per esempio mi ricordo che già due anni fa mi proposi di fare l’autotrapianto di midollo che è più invasivo di una disostruzione alla vena, ma va benissimo sperimentare in tutti i campi. Però sperimentiamo anche in questo, non capisco perché questa che alla fine è una semplice operazione in day hospital con anestesia locale non possa avere un via libera da parte del governo. Questa è una cosa che non riesco a comprendere.
In Italia questa sperimentazione non è ben vista da diverse categorie, e la prima purtroppo, da malata che ha avuto tanto a che fare con i neurologi, è il dispiacere per una non condivisione. Nel senso che credo che davanti alle cose nuove, alle cose diverse si debba sempre avere un atteggiamento che riguarda una apertura mentale, un cercare di accogliere e non di opporsi. Quindi spero che ci possa essere una collaborazione molto forte tra neurologi e chirurghi vascolari per poter indagare meglio in questa strada, ripeto, i risultati ci sono e ci sono stati, io l’ho sperimentata su me stessa e per me funziona e come ha funzionato per me ha funzionato per tanti altri. Quindi non può essere una cosa totalmente falsa, c’è tanto da scoprire dietro a questa teoria ma bisogna farlo e spero che i neurologi possano avere un atteggiamento più aperto verso questa sperimentazione, non sempre di chiusura o di rifiuto. Che tra l’altro non fa parte neanche della medicina stessa. Tutte le scoperte fatte in campo medico sono sempre state fatte proprio da persone che cercavano di guardare le cose da un altro punto di vista, con una mentalità più aperta.
Sono state fatte anche delle sperimentazioni al di fuori di quelle del prof. Zamboni usando dei parametri sbagliati perché è molto semplice, se si usano i parametri sbagliati, quelli non previsti dall’ideatore stesso della teoria e da chi ha studiato tanti anni su questa nuova scoperta. Questo è un tipo di studio e anche un tipo di operazione che è molto operatore dipendente e quindi se non si preparano le persone, i medici nella maniera giusta, se non si usano i parametri giusti è molto facile che ci possano essere poi dei risultati negativi. È per questo che dico perché fare sempre delle ricerche o delle sperimentazioni parallele per distruggere una teoria, non per capire cosa c’è di buono. Io non credo che le persone come me, tutte quelle che ne hanno avuto i grandi benefici, se lo possano essere inventato perché ho sentito anche paventare il discorso dell’effetto placebo. Ma allora se fosse così, i malati di sclerosi multipla andrebbero curati con gli psicofarmaci e non con le medicine, perché allora vorrebbe dire che aiutando la psiche si aiuta anche la malattia ma non credo che questo sia mai stato riscontrato nella sclerosi multipla. Quindi è inutile negare l’evidenza, negare che comunque dei benefici tante persone ne hanno avuti. Perché non si indaga meglio dal momento che i risultati ci sono stati? Perché non si riesce a fare una ricerca dove i neurologi e i chirurghi vascolari possano stare insieme in un percorso giusto, non quello di voler distruggere per forza una cosa solo perché nuova?”
P.S. Per approfondire: L’Associazione “CCSVI nella Sclerosi Multipla ONLUS” è una organizzazione non lucrativa di utilità socialeche intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI). L’Associazione è da sempre impegnata nell’attività di informazione sull’evoluzione della ricerca e delle proposte terapeutiche per la CCSVI.
