Sclerosi multipla: fra cause e sperimentazioni

speriamo che la sanita' italiana intervengaaaaaaaaaaaaaaaa

lascia stare il dott Di Bella che nn c'entra niente con la CCSVI, malformazione delle vene che si forma dal 3° al 5° mese di gestazione. Di Bella nn c'entra nullla. grazie comunque :o)

volevo segnalare che io avevo firmato per la ccsvi su firmiamo, ma è veritiera la raccoltà? 1) perchè avevo letto da qualche parte che in italia la raccolta firma via mail non è possibile 2) mi arriva tanta di quella posta per i motivi più svariati dal sito di firmiamo che spero,di essere riuscita a togliermi

scusa la mia ignoranza, ma cosa centra il vaticano?

Il tuo pensiero di fondo è senz'altro giusto "se ho una vena tappata a prescindere dalla SM me la devono liberare" e penso che su questo siamo tutti d'accordo. Il problema che ti sfugge è che per la diagnosi della CCSVI occorre un macchinario appositamente predisposto (ESAOTE) e del personale istruito tramite i corsi che il Dott. Zamboni ha già fatto e sta continuando a fare. E questo perchè l'idividuazione delle ostruzioni nelle giugulari e nalla azigos sono tutt'altro che semplici. Pochissimi ospedali in tutta Italia possono offrire tale servizio e le liste d'attesa si stanno allungando enormemente. Il secondo problema che mi preme evidenziare è che associazioni come AISM e FISM e un gran numero di neurologi cercano di smontare la teoria Zamboniana scoraggiando l'intervento, i motivi???...i più scontati e più meschini...

beppe..sm da 13 anni quando finalmente mi sono sottoposta al trattamento di angioplastica...sto meglio la mia vita e' cambiata in meglio dopo 13 anni...lo chiamiamo effetto placebo?aiutaci per favore tutti i malati hanno il diritto di stare bene e in molti non sanno niente!

Caro Beppe, purtroppo Gigliola ha ragione, la stessa cosa è successa anche in altri centri; mia moglie è malata da 16 anni di sclerosi multipla, ormai da qualche tempo cammina a fatica con le stampelle, potrei economicamente permettermi di andare a farla operare a pagamento in Polonia, Bulgaria o ovunque hanno accettato di farlo, ma per ora resistiamo perchè : 1) Zamboni e Salvi non vanno abbandonati al loro destino, hanno scoperto qualcosa di grande, voglio sostenerli, non appoggiarmi ad altri che ci montano il business; 2) Nicoletta Mantovani è l'esempio che la coerenza e la fede negli ideali esiste ancora (ci sono tante altre Mantovani che non si vedono ma ci sono); 3) non possiamo continuare a dire che "tanto in Italia non si riesce mai a cambiare nulla" e poi acchiappare al volo quello che possiamo permetterci, lasciando qui senza sostegno quelli che non se lo possono permettere; 4) non possiamo continuare a dire che l'Italia è un paese di m.... turandoci il naso, dobbiamo fare qualcosa per aiutarla a ripulirsi. Grazie per averci dato voce, speriamo serva Fabrizio

cara gigliola, l ecocolor doppler lo puoi fare in qualsiasi ospedale mentre per quanto riguarda l'esame specifico per la ccsvi ti puoi rivolgere all'associazione ccsvi che trovi su facebook, loro ti sapranno dire dove eseguire l'esame e poi che medico contattare in caso di diagnosi accertata. per quanto riguarda da dove arriva tale malattia , bisogna fare un anamnesi e valutare tutte le probabili causi, compresa quella delle intossicazioni croniche da metalli, quale probabile causa di malattie cronico degenerative c, come la sm, alzimer, parkinson, tumori ,ecc... ti lascio la mia mail in quanto io mi occupo principalmente di questo settore, saliti carmela indirizza mail: carmela.strafella@email.it

"cara gigliola, l ecocolor doppler lo puoi fare in qualsiasi ospedale mentre per quanto riguarda l'esame specifico per la ccsvi ti puoi rivolgere all'associazione ccsvi che trovi su facebook, loro ti sapranno dire dove eseguire l'esame e poi che medico contattare in caso di diagnosi accertata. per quanto riguarda da dove arriva tale malattia , bisogna fare un anamnesi e valutare tutte le probabili causi, compresa quella delle intossicazioni croniche da metalli, quale probabile causa di malattie cronico degenerative c, come la sm, alzimer, parkinson, tumori ,ecc... ti lascio la mia mail in quanto io mi occupo principalmente di questo settore, saliti carmela indirizza mail: carmela.strafella@email.it"

Ciao a tutti,io sono rimasta senza parole quando ho letto la notizia del finanziamento bocciato!!!E'vergognoso..mio padre e'malato da 20 anni e ora e'arrivato al limite..ha bisogno di essere operato al piu'presto ma i medici gli hanno sempre sconsigliato di operarsi all'estero(come se ci fosse un'alternativa!)a questo punto pero'vorrei tanto sapere se c'e'la possibilita'di operarsi anche privatamente in italia?Spero che qualcuno possa darmi una risposta..Auguro a tutti che le cose cambino finalmente!!!

certo col tysabri si risolve il problema SAR... nn si finisce in sedia a rotelle, si muore PRIMA! con estrema soddisfazione della Biogen Idec e la Elan Pharmaceutical, gli azionisti ringraziano...

vergognatevi sanita' italiana è una vergognaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa ,mi vergogno di essere italiana ,pensate solo ai soldi e no alla salute delle persone ,vergognaaaaaaaaaaaaaaaaa

ciao Beppe ciao tutti i portatori SM per iniziare, parlo al nome di un gruppo di ricercatori privati sono contentissimo per voi tutti che la speranza è diventata realtà e a la portata di tutti. voglio una risposta di Beppe in persona e di tutti quelli chi legano il mio intervento; siamo d'accordo con tutti per iniziare con la CCSVI --- andate avanti : per adesso problemi non cé ne : parola nostra e entro direttamente nel soggetto , siamo noi i padri padrini della vera scoperta. zamboni e la sua compagnia bella dell'associazione di di bella ci hanno copiato una picolissima parte delle nostre grande scoperte nel 2001-2002 Noi avevamo chiamato tanti malati, tanti medici in tutta italia, in francia e cosi via ma nessuno non voleva neanche muovere le orecchi per sentirci senza parlare dell'aism e la sua neurologa la anna e l'arsep della francia e avevamo dei malati guariti in quel momento. Registrando la sconfitta da parte di tutti abbiamo dovuto continuare nostre ricerche nel silenzio --- nostre scoperte sono registrati in italia, francia , egitto e marocco e piano piano arrivando a delle buone formule di medicinali abbiamo depositato i nostri brevetti negli stessi paesi e adesso siamo prontissimi con dei medicinali eccessionali senza interventi e assolutamente senza effetti collaterali e grazie all'unica persona chi ci ha dato ascolto l'assessor BRESCIANI di milano con i nostri medicinali si commincia a riprendere forzia nelle primi 2 settimane e si cammina sicurante nel giro di 2 a 4 settimane noi invitiamo, quello che ce la fa, a assistere a la fiera DELLE GRANDE INVENZIONI di casablanca il 25-26 dicembre 2010 nel quale inizieremo anche a curare la gente invitiamo tutti, invitiamo Grillo e sicuramente invitiamo l'assessor Bresciani e l'ambascita italiana sara avvisata, informata e invitata e finiremo questa sclerosi multipla e altre malattie/ asspetto i vostri commenti (scusate il mio italiano)

specifico fonte : Ansia, nn Ansa... ^___^

specifico fonte : ANSIA, nn ANSA... ^___^ ma è lo stesso... :o)))

Caro Fabio, ti rispondo garbatamente perchè dici di essere malato anche tu di SM e perchè rispetto anche idee diverse dalle mie, ma: 1) nessuno vuole spendere soldi all'estero, semplicemente in Italia oggi viene impedito l'intervento liberatorio; 2) finora ho convinto mia moglie ad aspettare che qualcosa si sblocchi; 3) altra gente che si potrebbe permettere l'intervento in privato (vedi Nicoletta Mantovani e anche parecchi altri) aspetta di poterlo fare in Italia con SSN per sostenere Zamboni e chi non si può permettere l'intervento a pagamento; 4) probabilmente non conosci Zamboni ma fare illazioni su presunti interessi suoi con case produttrici di macchinari è fuori luogo; se avesse voluto arricchirsi facilmente avrebbe cominciato ad operare a pagamento a Lugano. Fidati, è una persona seria e crede in quello che fa; 5) credere che le case farmaceutiche non facciano pressioni su ospedali e neurologi mi sembra una pura illusione; 6) forse è meglio che ti informi su come si stanno utilizzando i 900.000 Euro AISM per il controllo del metodo Zamboni; se si parte già prevenuti, non collaborando con Zamboni ma basandosi su proprie certezze, sperando di dimostrare che Zamboni è in errore, si parte davvero male e si rischia di buttare via quei soldi, non sei d'accordo? Grazie ancora a Beppe Grillo che ci ha dato finalmente voce, speriamo serva ad avere lapossibilità di venire operati in Italia tramite SSN, dopodichèchi non ci crede sarà liberissimo di non farlo, anche questo si chiama democrazia

gent.mo Fabio consiglio a lei ed a quanti la pensano come lei di fare visita ai liberati, che oggi in Italia sono già centinaia, poi ci dirà le sue impressioni...questa è l'unica cosa giusta da fare! Per quanto riguarda il macchinario usato dal Prof Zamboni...sa quanti ne deve far vendere prima di arrivare pari con le case farmaceutiche che vendono interferoni vari? Eh su, non si butti la zappa sui piedi da solo

Fabio vedo che non sei molto informato......ti consiglio di andare a leggere qualche appunto... http://www.google.it/url?sa=t&source=web&cd=1&ved=0CBkQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.fondazionehilarescere.org%2F&ei=tuPKTJ65DdHNswbbx82nAQ&usg=AFQjCNFEaxsjJXyR86aeyls1fVGaJRiywA

Secondo me lei ha perso una opportunità più che unica per contare fino a 10 e stare zitto e adesso con un po' di pazienza le spiego anche perché... i macchinari che sono stati ottimizzati per il metodo del doppler di Zamboni sono di una particolare marca solo perché sono stati gli unici a utilizzare il software modificato già dalla progettazione della macchina stessa per poter tenere conto del sangue che circola al contrario... sono modifiche software che si possono benissimo adattare agli altri macchinari e che non è indispensabile avere a quanto ne so ci sono centri validissimi che utilizzano altri macchinari. Comunque si chiede perché si usi solo quel doppler? Con che coraggio poi? Vuole le lettere dei centri SM della Sardegna che RIFIUTANO I DOPPLER REGALATI DALLE ASSOCIAZIONI E DAI MALATI? Le vuole? Guardi che se le desidera su un piatto d'argento la accontento non c'è problema altrimenti se non vuole venire imboccato basta che usi google e che legga i comunicati di una associazione che si chiama SASM.. è facile sa? suvvia che non abbiamo tempo per una ricerca solo doppler... le sue sono asserzioni indifendibili ormai e il problema principale per voi è che NE ABBIAMO LE PROVE!?!?!?!?

Sono malata di ccsvi e di sclerosi multipla ma, soprattutto, sono capace di informarmi ed approfondire. Lo stanziamento di fondi dell'AISM corrisponde a verità ma tale somma, peraltro sostanziosa, è finalizzata all'esecuzione di uno studio "epidemiologico" sulla SM e non, come sarebbe necessario alla luce di questa nuova scoperta, allo studio sulla correlazione tra CCSVI e Sclerosi Multipla. Purtroppo l'ostracisimo di buona parte del mondo accademico non è motivata da buona fede ed amore per la medicina ma, come troppo spesso accade, da timore di perdere privilegi e ampi margini di guadagno con la somministrazione di cure costose. Ricordo che certi tipi di farmaci in uso per la cura della Sclerosi Multipla, per esempio il Tysabri, è indicato come probabile causa di una malattia grave e potenzialmente letale. Un intervento di angiodilatazione non solo non è letale ma è sicuramente di giovamento a chiunque abbia un vaso occluso, come ampiamente dimostrato per le occlusioni carotidee. Distinti saluti. Paola

lo studio tedesco di cui parli è stato abbondantemente screditato come inattendibile mio caro dati veri non chiacchere ,che tanto il signor Grillo,se interessato alla vicenda se la controllerà tutta da solo ;)

Sui fantomatici 900.000€, promessi fin da gennaio e ancora ben chiusiin cassa, non voglio spendere una parola. Sullo stravolgimento dei protocolli di Zamboni, neppure. Sugli Esaote: Zamboni usa quelli per il semplice motivo che li ha trovati lì, in ospedale e gli è stato facile parlare coi tecnici per sviluppare un software adattato alle sue esigenze, ma ha detto più volte che l'apparecchio specificamente tarato serve solo a facilitare il compito dell'operatore, a patto che si sia almeno letto i lavori di Galeotti, pubblicati da tempo. Continuare a parlare (a vanvera) di intervento rischioso è da ignoranti o da gente in mala fede, per terrorizzare i malati. La venografia (solo diagnostica) e l'angioplastica (PTA, terapeutica) sono praticate da oltre 25 anni per indagini e patologie disparate su MILIONI di persone e l'unico rischio è un'ecchimosi attorno al buco! I vantaggi invece sono riferiti, finora, da 3000 privilegiati, fra i quali ho avuto la fortuna e il "coraggio" di entrare e lo rifarei 1000 volte. E l'unica spesa è stata quell della benzina per giungere e tornare dall'ospedale, grazie a MEDICI onesti e seri, spinti solo dal desiderio di curare la gente. Informarsi un po' invece di ripetere a pappagllo le cose per sentito dire, no? Saluti

beh, se pensi che i 2400€ che sborsa ogni mese il SSN per ognuno di noi (ma sono stato molto basso) non smuovano interessi fai pure (tanto paghi tu). O non penserai che le case farmaceutiche (e le associazioni da loro finanziate) siano lì per guarire la gente?

E cosa sarebbe da denuncia penale? Chiedere che si possa venire operati in Italia col SSN anzichè andare all'estero o in cliniche private? Questa si chiama semplicemente democrazia: chi crede nel metodo Zamboni si fa operare, chi non ci crede va avanti per la sua strada. Lascia perdere altre considerazioni, caro Bahn, che qui si sta parlando di gente malata che può peggiorare giorno dopo giorno, sono cose serie.

Non c'è stata ancora la sperimentazione. Zamboni NON HA MAI DETTO che si guarisca dalla SM oppure che la CCSVI sia LA CAUSA della SM. Inoltre, sconsiglia gli sturaggi a pagamento che si stanno facendo negli ultimi mesi in Italia o recandosi all'estero. I dati di Zamboni sono preliminari. Altri studi hanno risultati ben diversi dai suoi. Attendo ricerca SERIA che mi dia certezze. Inserisco una domanda fatta in una intervista a Zamboni ed ecco la fonte: http://www.repubblica.it/salute/medicina/2010/10/19/news/sclerosi_multipla_appello_di_zamboni_ai_malati-8219002/?ref=HREC2-1 iNTERVISTATORE: "Ma molti malati italiani vogliono che l'angioplastica sia praticata a tutti a spese dello Stato. ZAMBONI: "Li capisco quando chiedono la liberalizzazione dell'intervento. Ma capisco anche il politico che vuole aspettare la verifica sperimentale. L'angioplastica è comunque un intervento chirurgico. Inoltre, quello che stiamo cercando di dimostrare è che la CCSVI è uno dei fattori che può scatenare la sclerosi multipla, non la causa. Infine, deve essere chiaro che le disabilità acquisite non guariranno mai, i danni che la malattia ha procurato al sistema nervoso purtroppo non regrediscono. Ai malati dico: non abbandonate i farmaci e non operatevi al di fuori di programmi di ricerca rigorosi e controllati. So che in Italia e all'estero si fa l'angioplastica a chiunque, con parcelle che arrivano anche a 50 mila euro. Ma non ci si fa pagare per una cura che non ha concluso il suo iter sperimentale. Quanto a me, il più grande desiderio è vedere verificata la teoria in cui credo. Per questo chiedo tanta ricerca". Evitiamo false speranze, persone che si rialzano dalla carrozzina (MA DOVE????), gente che prima non cammina se non facendo due passi con due stampelle che poi corre su e giù per le scale e fa i piegamenti... SONO FANDONIE. Zamboni stesso dice che le disabilità acquisite ce le teniamo. Dopo la trasmissione delle IENE invece, c'è stata una impennata degli sturaggi a pagamento

Finalmente qualcuno come A.Bahn scrive cose sensate:"Ci rendiamo conto di quel che si scrive o no?!Qui si sta dicendo che un' organizzazione caritatevole va contro gli interessi dei suoi stessi assistiti,condannandoli ad una fine orrenda!Ma neanche Joseph Mengele avrebbe fatto una cosa del genere a cuor leggero...!Sarà meglio pubblicare i dati scientifici ed incontrovertibili di questa affermazione,altrimenti ci sono gli estremi per una denuncia penale..." Che tristezza sentire commenti d altri...che tristezza vedere che Beppe ci è cascato senza informarsi...

che occasione per contare fino a 10 e poi stare zitto che ti sei giocato... !?!?!? ma vi fanno tutto con lo stampino? no dai... venite con le idee più decise che così a sputtanarvi non ci trovo nemmeno gusto...

Certo, spero che tu sia un grande medico, per dire che il PROFESSOR COMI dica un sacco di stupidaggini. Altrimenti, sei tu a dirne una valanga.

Non serve una laurea in medicina per affermare che Comi si sbaglia e soprattutto per avere il sospetto che la frase 'non operiamo nessuno altrimenti dovremo operare anche i sani' è una immensa sciocchezza. Contenta tu di vedere in questo medico il luminare che non è...(vai dal dentista solo quando la carie ti sta facendo esplodere la bocca dal dolore e non prima perché fino a ché non senti male sei sano) comunque resta il fatto che il farmaco che sta seguendo chiamato FINGOLIMOD se passa l'angioplastica fa una fine bruttissima e l'unico modo che si avrà per farlo consumare ai pazienti è quello di prendere la pillolina e allungarla un po' affinché assuma la forma di una supposta. Che senso ha andare a fare da cavie ad un farmaco con effetti collaterali quali il cancro alla pelle se con una angioplastica io posso continuare a prendere i farmaci che già prendo e, soprattutto, cosa mi interessa da malato se le ricadute finiscono per effetto dell'angioplastica o del farmaco vecchio che tra non molto arriverà a costare 40 euro a scatola invece che 1500? Ma queste considerazioni, visto tu che dici di essere malata, le hai mai fatte? Perché se non le hai mai fatte stai difendendo una associazione che ti vuole costringere a restare malata tutta la vita e se è così dovresti almeno avere la compiacenza di dire il perché ... oppure dicci almeno se la fattura te la pagano a trenta o a quarantacinque giorni!!!!

Conosco la storia di Semmelweiss,ma non credo che oggi potrebbe ricapitare una cosa così. E comunque esiste un sistema per tagliare la testa al toro,per quanto cinico e macabro : i dati sulla mortalità media in base al tipo di cura. Ma con malattie di questo tipo tocca aspettare decenni,quindi per il momento che discutiamo a fare?!

Salve a tutti anch'io ho la SM, anche se meno male riesco ancora a camminare, ho una discreta sensibilità e percorro distanze relativamente abbastanza lunghe. Volevo dirvi che esiste un forum specifico sulla malattia via Internet: basta che digitate in un qualsiasi motore di ricerca "sclerosi.org" e ve lo segnala. Io mi sono già iscritto. Volevo inoltre ringraziare sentitamente anche questo forum, unitamente a Beppe Grillo (che seguo da sempre), per lo spazio dedicato a questa malattia. Io ora prendo il Rebif ma ho ancora problemi di equilibrio e mi sembra di essere sempre in uno stato di catalessi e rintronamento generale...mah!

Per fortuna Dio (ammesso che esista un dio) non ragiona con il tuo cervello. Intanto leggiti la teoria del complotto su wikipedia. TEORIA DEL COMPLOTTO: http://it.wikipedia.org/wiki/Teoria_del_complotto

Sciocco e ridicolo... il doppler fatto da questo dottore dura 20 minuti e se vuoi i testimoni portatemi in tribunale e ve li porto!?!?!?

Marco Nazaro? Quello che si è autogirato 5 filmati con la web farneticando di complotti e congiure??? ahahha beh, leggi qui, che è tutta cultura. TEORIA DEL COMPLOTTO: http://it.wikipedia.org/wiki/Teoria_del_complotto

Emanuela ... dai puoi fare di più basta impegnarsi e vedrai che un sottoscala con una comoda scrivania nel nuovo quartier generale delle ritirate strategiche AISM te lo trovano. Ma stai tranquilla a causa di tagli al personale la scrivania che traballa che ti daranno te la dovrai pulire da sola... ah dimenticavo... le tue idiozie scivolano nel piano inclinato della mia indifferenza... trovo giusto ricordartelo. senza nascondersi

Marco Nazaro? Quello che si è autogirato 5 filmati con la web farneticando di complotti e congiure??? ahahha!!! Sei talmente ridicolo che inizio a sbellicarmi a iniziare dalla prima parola che scrivi, senza conoscere il seguito...ahahahh penso ai tuoi filmanti...AHAHAH!!! beh, leggi qui, che è tutta cultura. TEORIA DEL COMPLOTTO: http://it.wikipedia.org/wiki/Teoria_del_complotto

Povera... una malata che se le tolgono l'AISM non è più nessuno... povera... dai... dai... impegnati ce la puoi fare... coraggio... le persone che desiderano rimanere malate tutta la vita sono con te.. non ti abbattere...

TEORIA DEL COMPLOTTO: http://it.wikipedia.org/wiki/Teoria_del_complotto

Povera Candian... bisogna compatirla... non avrà più niente e nessuno che la ascolterà se le si toglie l'AISM... vabbè porella.. ci abitueremo a ignorare la tua assenza dopo aver imparato a ignorare la tua presenza. Ho letto la pagina che hai messo e non è corretta perché le nostre non sono teorie come ti piacerebbe ma fatti dimostrati con tanto di prove e testimoni... dai dai... impegnati... che se continui a postare lo stesso commento vuol dire che ho già vinto... pensavo fosse più difficile... che noia...

@Michela: tu scrivi "IL MONDO INTERO E' SEMPRE STATO NELLE MANI DELLE INDUSTRIE PETROLIFICHE E FARMACEUTICHE. TUTTO GIRA ATTORNO A LORO." Ma il nome "Hilarescere" non ti dice proprio niente?

Hilarescere è una fondazione senza scopo di lucro che si occupa della ricerca sulla CCSVI e il suo presidente si chiama Professor Roversi Monaco. E' una persona in gamba e se cercate su internet trovate tutto quello che vi serve inclusi i video dove accusa, potendolo dimostrare, che per la stesura dei protocolli si sono usate tutte le peggiori tecniche di chi ha tutto da perdere per ostacolarne la stesura... infatti da marzo di quest'anno sono riusciti a pubblicare qualcosa solo il mese scorso.. siamo in ottime mani con questi qui ma così ottime che non ci vogliono lasciare guarire... ah Fabio... ma perché invece di dire sciocchezze non vai a giocare a tre sette? Dimenticavo il video del professore... http://www.youtube.com/watch?v=dpgacez4vK0

La scienza ufficiale ha già sottoposto a sperimentazione l'angioplastica venti anni fa quindi il rapporto rischio beneficio è a favore notevolmente per il beneficio... quindi? Nessuno di noi sta dicendo di non fare sperimentazione ma, al contrario, di farla e farla soprattutto in modo che non venga fatta due volte perché tempo non ne abbiamo... imporre alla scienza di fare come dici tu solo perché non hai altro da dire è presuntuoso e da ubriachi.. beato te... io di medici ostaggio della loro coscienza non ne conosco altrimenti sarei già liberato da un anno

giusto!!!!!......ma il problema è che quasi tutti noi siamo fisicamente (E NON DI SPIRITO)deboli e non possono fare cose del tipo stare in piedi, occupare luoghi o organizzare cortei!!!!!!!! DOVREBBERO AIUTARCI I SANI....

Io sono una dei 60.000 e non ho intenzione di occupare un bel niente, fino a che non mi proveranno che Zamboni ha ragione. Per ora gli studi resi noti all'ECTRIMS dicono il contrario. Per questo aspetto la sperimentazione che ora partirà in Italia. Dopo non ci sarà bisogno di occupare nulla: se Zamboni ha ragione, tutti potremo sturarci. Se ha torto, occupare ministeri o altro servirebbe a poco, anzi, a niente.

gli studi resi noti all'ECTRIMS dicono solo che la RM non va bene per vedere le stenosi e il corrispettivo dell'AISM in USA e Canada stanno spendendo 3 milioni di dollari per scoprire la CCSVI usando la risonanza, l'intervento di liberazione è sicuro e il dottore dello studio tedesco ha fatto il suo studio sbagliando i parametri e il modo di analizzare le vene... l'ECTRIMS è stato un successo sotto ogni punto di vista lo si provi a vedere... stai perdendo tempo...

Veramente ho una bella collezione di testimonianze di malati "liberati" pagando parecchie migliaia di euro, a Napoli o all'estero, che non hanno avuto benefici. E purtroppo anche testimonianze di qualcuno che E' PEGGIORATO. Vedremo ora la sperimentazione Emilia Romagna del prof. Zamboni che è in doppio cieco. Vedremo quanti effetti placebo verranno fuori! Poi quando passa il placebo, diranno come fanno già ora, che probabilmente le vene si sono richiuse....

i medici che effettuano l'intervento non sono ancora stati formati. Che strano che non si parla del fatto che se vengono riaperte ci si sente meglio!! Chissà come mai... come mai ve la prendete con i malati e non con voi stessi? stai difendendo chi non fa il possibile per scoprire la verità e ci costringe a fare questi interventi in ritardo e di nascosto... stai aiutando chi ci vuole malati tutta la vita e pretendi una ragione che non hai e non puoi avere.

Per quanto riguarda se c'è la CCSVI o qual è la sua prevalenza, capire se è solo un epifenomeno o possa contribuire alla malattia credo che questo sia sicuramente la cosa più importante da capire. Noi, come ho detto mercoledì, non pensiamo che la CCSVI sia la causa della SM, noi pensiamo che i pazienti con la fase progressiva ne abbiano di più per motivi associati o di infiammazione, dovuta probabilmente a citochine e/o altri fattori, o di mobilità L'infiammazione sarebbe legata alla compromissione del funzionamento del vaso e delle valvole, la mobilità invece legata all'ipoperfusione che farebbe girare il sangue più lentamente e quindi creando questi problemi. Come stiamo dimostrando in diversi progetti, l'associazione valutata con le tecniche MRI convenzionali non è forte, la correlazione con le tecniche non convenzionali e nuove al mondo della SM è molto più forte, tecniche di emodinamica che abbiamo valutato: SWI ( susceptibility weighted imaging ),CS venous return (misura del ritorno venoso refluo verso il cuore) studio della perfusione o anche misurazione della deposizione del ferro. Per quanto riguarda l'impatto clinico oggi presentiamo nella sessione dei poster un lavoro che dimostra definitivamente che c'è un'associazione importante tra EDSS e CCSVI in 300 pazienti che abbiamo guardato: più CCSVI più alto EDSS. Per quanto riguarda la genetica abbiamo dimostrato ieri nei poster che HLA-DRB1*1501e CCSVI sono indipendenti e comunque che il fattore HLA-DRB1*1501che è il fattore di rischio stabilito più alto per la SM è 2 odds ratio più alto rispetto alla CCSVI e soprattutto nella SM progressiva. Una conclusione importante su cui siamo tutti d'accordo che il trattamento endovascolare aperto non si deve raccomandare a nessuno ma che sono importanti piccoli studi controllati con placebo per valutare la sicurezza e qual sia la patofisiologia se si interviene chirurgicamente.

Se l'angiografia con palloncino sia il trattamento adeguato io al momento non lo so. Al momento sicuramente le tecniche e la scienza non sono pronte agli stent. Noi stiamo facendo un trial controllato di angiografia con palloncino e abbiamo visto un'alta percentuale di re-stenosi dopo un mese dal trattamento, quindi non sarà una tecnica effettiva. Può commentare i dati del gruppo pediatrico presentati durante l'intervento del 13 Ottobre? Zivadinov: C'è una prevalenza uguale tra casi adulti e casi pediatrici e anche questo verrà a breve pubblicato. Il campione pediatrico comunque è ancora troppo piccolo e verrà ampliato.

Quindi: tutto è ancora da sperimentare. I primi risultati di Zivadinov erano del 56 per cento contro quelli di ZAMBONI DEL 100%. Vogliamo o no aspettare di avere conferme o smentite?

aspettare conferme di che? Ma dico liberate la gente e vediamo cosa accade... ma stiamo diventando una massa di decerebrati per caso? Devo aspettare perché così l'AISM fa ancora raccolte di gardenie e poi ancora mele e poi ancora gardenie e una spruzzata di lasciti qua e la? Ma stai scherzando... restare malati solo per far andare avanti una associazione che fa di tutto per non scoprire niente? Da che parte stai? Qual'è il tuo vero nome? Scegli.. ma non ostacolare chi la pensa diversamente... io voglio che l'AISM faccia ricerca tu vuoi che faccia sciocchezze per tirare a campare qualche altro anno... ma hai raggiunto il fondo ne sei almeno consapevole? Dicci come ti chiami... almeno in questo abbi il coraggio delle tue parole..

Per quanto riguarda la CCSVI e la sua diagnosi in generale: Zivadinov è stato uno degli autori che all'inizio sosteneva l'ipotesi di Zamboni che la CCSVI fosse la causa della S.M. Ora invece, dopo aver negato tale affermazione, ha raccolto dei dati secondo i quali la CCSVI sarebbe addirittura presente nel 25% della popolazione normale! Credo che questo confonda ulteriormente le idee ai pazienti. In realtà, né gli studi di Zamboni, né lo studio tedesco, né il nostro ha dimostrato la presenza della CCSVI nei soggetti normali. Rimane da studiare in maniera rigorosa e prospettica l'eventuale associazione tra CCSVI e fasi tardive della malattia. Noi a Padova stiamo ultimando proprio questo studio. In letteratura ci sono già dei dati, di studi prevalentemente trasversali, peraltro molto controversi: secondo alcuni autori la CCSVI sarebbe presente nella maggior parte dei pazienti SM, mentre secondo altri non sarebbe presente nemmeno in queste fasi della malattia. Bisognerà aspettare i risultati di studi multicentrici che sono stati avviati in diverse parti del mondo, inclusa l'Italia. Comunque, sono d'accordo con Zamboni che alla luce di queste evidenze è ingiustificato proporre qualsiasi tipo di intervento chirurgico o addirittura la sospensione della terapia farmacologica. Auspico che finiscano i viaggi dell'illusione e che ogni clinico e ricercatore metta al centro della propria attività il bene dei pazienti. Secondo il mio modesto parere ritengo inoltre ingiustificato qualsiasi studio clinico che miri a validare l'intervento chirurgico prima ancora che ci sia un consenso sulla diagnostica. Sono d'accordo con Zivadinov infatti sulla necessità della validazione di un approccio diagnostico multimodale e il raggiungimento di un consenso internazionale della diagnostica.

Ancora più grave è vedere i pazienti SM angosciati e addirittura speranzosi di avere una seconda malattia (la CCSVI) per potersi sottoporre all'intervento di "liberazione". Credo che arrivati a questo punto ‘sia necessario' dice il dottor Baracchini ‘che il ministro della Sanità, attraverso i canali ufficiali, diffonda quanto emerso da questo congresso nell'interesse dei pazienti per evitare di alimentare illusioni, viaggi della speranza (anche nel territorio italiano) inutili o addirittura dannosi per la salute dei pazienti affetti da SM'."

Ecco come stanno le cose, caro Beppe. Ti ammiro e mi piaci come politico. Ti seguo nei tuoi vari V DAY quando posso, sia di persona o attraverso amici. Però non ti far trascinare in cose che VANNO VERIFICATE DALLA SCIENZA. Non facciamo in modo che si verifichi un nuovo caso DI BELLA. Emanuela.

quanto fiato sprecato... basta ascoltare il video... lascia perdere... siete alla frutta e posso dirvi 'Grazie a Dio'

Si? E chi sarei stavolta? Voi avete il cervello che fuma ragazzi, con tutte queste teorie del complotto! Mi chiamo Emanuela Candian e mi prendo la responsabilità CON NOME E COGNOME, di quello che scrivo. Su questo blog avrei potuto scrivere un altro nome qualsiasi, ma non ci penso nemmeno, sono E.Candian e con il mio nome esprimo quello che penso. Ho la SM, eccome se ce l'ho! Ma se si potesse la cederei volentieri a un sacco di gente, ultimamente. Se vuoi sturarti subito, fallo, ma non chiedere che lo facciano fare a spese del SSN a TUTTI I MALATI DI SM, fino a che non si avrà la certezza che ci sia una correlazione. Lo stato deve tutelare la salute dei cittadini e se liberalizzasse AI MALATI DI SM una venografia (invasiva) e angioplastica, non la tutelerebbe.

Non so se sei la moglie o il marito. Ma io ho inserito nome e cognome, tu no.

E vatti a sturare!

Non andate a farvi sturare dal primo che capita... le cose si stanno smuovendo abbiate un po' di pazienza che tra un po' gli elenchi con il personale, che almeno segue i corsi di Zamboni e non quelli dell'AISM, sta per uscire...

Bravo Beppe, hai saputo dimostrare che non metti il becco nelle cose che riguardano LA MEDICINA E GLI SCIENZIATI, al contrario di come hanno fatto LE IENE, provocando un grave danno ai malati di sm (impennata di viaggi della speranza e tasche piene degli avvoltoi ). Complimenti. Me ne ricorderò certo alle prossime elezioni ;o)

ogniuno ha fatto il suo lavoro egregiamente... aspetta... all'appello dell'egregiamente manca l'AISM!?!?!? come mai?

wow... è tutto qui? siete proprio alla frutta eh?