La mamma di Fabullo

Quando fate così, mi fate impazzire. Grazie a voi il piccolo Fabullo potrà curarsi negli Stati Uniti. Mi scrive sua mamma da Orio Canavese. Lettere come questa mi fanno sentire meglio. Oggi a Genova c’è il vento e un cielo grigio. Ma dietro alle nuvole splende il sole.
“Caro Beppe,
sono la mamma del piccolo Fabullo.
Grazie. Dal cuore. Di quelli che le parole non bastano, ma non ho altri mezzi e…cerca di andare oltre alla piccola scritta. Spero che Fabullo torni a camminare anche perché questo sarebbe il più bel ringraziamento per le persone come te…
Dopo la tua segnalazione avremmo bisogno di un’intera segreteria per smistare tutti i contatti. Sono andata ora in banca e ancora un po’ svenivo: lo pubblichiamo domani sul sito, ma sono arrivati 20 mila euro in tre giorni… e continuavano ad entrarne in tempo reale…Grazie. E’ tutto merito tuo e delle persone che credono in te. Non è solo retorica, credimi.
E’ anche un altro il motivo per cui ti ho scritto. So che avrai ricevuto molte critiche per aver scelto di appoggiare una richiesta di terapia iperbarica per una lesione cerebrale. Ci tengo molto ad esprimerti il mio punto di vista, perché ci teniamo tutti quanti a dimostrare che abbaimo cercato di muoverci nella maniera più razionale possibile: ovvio che non ci hanno messo per iscritto che Fabullo guarirà, ma le proposte sono concrete. Tengo anche a farti sapere che non volevamo solo sfruttare il tuo nome…
E’ vero che anche in Italia ci sono le camere iperbariche, però non c’è nessuna indicazione e nessuna esperienza di trattamento delle lesioni cerebrali. Viene detto che non funziona e che non c’è evidenza scientifica: ma non viene fatto niente di concreto e di serio per dimostrare la validità di tali affermazioni, per cui nessuno riesce allora a capire perché negli Usa si ottengano dei risultati!
Secondo me il problema di base non è che la nostra Sanità non finanzi la terapia: ovvio, viene detto che è inutile. Il problema di base è che a priori si decide di non speriementarla: se ci fossero dati certi che negano i risultati americani allora non avremmo nulla da dire. MA questi dati non ci sono, abbiamo deciso che non funziona e basta.
Negli Usa, a differenza che in Italia e in Europa, hanno delle piccole camere iperbraiche singole, dove la terapia può essere dosata sul paziente.
Solo per dirti la differenza di vedute: in Italia la presenza di crisi epilettiche è una controindicazione all’iperbarica, negli Usa rappresenta un’indicazione di trattamento. Una simile disparità di veduta mi sembra molto poco chiara, sembra il segno di una chiusura a priori.
Un altro mito da sfatare: gli americani dicono che tutti i bambini, anche i più gravi, recuperano completamente. Non è vero, le prognosi fatte sono molte diverse, anche se spesso i risultati hanno superato le aspettative proprio perché si parla di bambini.
Questo invece è un fatto personale: sono una fisioterapista, ho cercato di muovermi in questa intricata situazione nel modo più scientifico possibile, anche se da mamma disperata non è così semplice…Però ci è sembrato onesto provare per soli tre mesi: onesto nei confronti di Fabio, di Michela che rimane qui, di tutti coloro che ci stanno dando dei soldi…anche perché se torniamo con dei risultati importanti (e Dio fa che sia così, e questo lo dice la mamma e non la fsioterapista, sto per diventare completamente schizofrenica…) intendo impegnarmi seriamente per la promozione della sperimentazione, in maniera seria. Ecco, penso che in tal caso ti chiederò di nuovo aiuto, questa volta con il cuore più leggero. Guarda, mi verrebbe da dire: promettiamo di incontrarci per portare “evidenze scientifiche” ai congressi medici!!! Chissà che il buon Dio ci metta mano…
Grazie ancora caro Beppe. Se passi di qua, vieni a trovarci…
Un abbraccio.” Angela Aimo
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