Buongiorno.
Sono una malata di fibromialgia.
Ho quasi 58 anni e ormai sono allo stremo delle forze.
Faccio veramente fatica ad andare in ufficio e, quando arrivo a casa, ho solo la forza per sdraiarmi. Sovente, devo assentarmi dal lavoro.
Passo i fine settimana a riposarmi. Oltre ai dolori….Sembrp una larva umana.
Vi prego, aiutateci!
Fate in modo che il governo italiano provveda al riconoscimento di questa malattia quale invalidante, come già alcune Regione Italiane fanno. Noi malati residenti altrove non siamo nessuno per l’ASL.
Non è giusto, aiutateci.
Laura LEVRONE
anche io soffro di fibromialgia, la mia vita è un incubo, sempre dolori stanchezza vampate di calore disumano, eppure fino a qualche anno fa facevo sport ero super attiva, ora sono sempre stanca triste demotivata, in ufficio fingo di stare bene ma mi trascino …AIUTATECI non abbandonateci
Buongiorno, leggo solo ora questo post e ne sono rimasta colpita in quanto lavoro in un’azienda che produce un generatore di ioni negativi terapeutici che vengono inviati alle cellule del corpo. Durante l’ultima dimostrazione fatta, alcune persone affette da fibromialgia hanno riferito di aver riscontrato benefici immediati. Per questa ragione ne ho subito parlato con il titolare dell’azienda che è disposto a far provare gratuitamente presso la nostra sede a Milano il dispositivo alla figlia della Signora Beatrice e ad altre persone che vorranno usufruire del trattamento di Ioniterapia, che è naturale e non invasivo. Chi è interessato può contattarmi a questo indirizzo mail: info@biosomnia.com
Cordiali saluti Simona
Ps non dico il nome dell’apparecchio né cito il sito per evitare pubblicità occulta.
ciao,spero che leggete quello che scrivo:sono disperata e sola!!!non riesco a fare quasi niente!!!!i dolori sono fortissimi,mi sento inutile in tutto,appena riesco a venirmi indietro per sopravvivenza quotidiana!!!nessuno mi crede e giustamente da fastidio sentendo:”quando ci sentiamo o ci vediamo spero che stai meglio,dai dai,forza e coraggio”…sono stuffa di sentire questo e giustamente mi ritirò come la tartaruga nella sua casetta!!! vorrei tanto di fare amicizia con qualcuno,di poter parlare almeno,di ascoltarci!!!!grazie e spero che qualcuno mi contatta!!!!
Buonasera mi chiamo Mara e da quasi 4 anni soffro di Fibromialgia.oggi ho passato la giornata a letto perché avevo dolori dalla testa ai piedi e zero forze…purtroppo in Italia nessuno fa niente per noi,niente esenzioni,niente invalidità,e’ una vergogna!fortunatamente ho una famiglia e un fidanzato meravigliosi che mi capiscono e mi aiutano…ma e’ davvero difficile vivere in queste condizioni.un in bocca al lupo a tutti!e signor Grillo si batta per noi.grazie
buon giorno due settimane fa sono andata dal reumatologo mi e stata DIAGNOSTICATA LA FIBBROMIALGIA MI HA ASSEGNATO UNA MAREA DI MEDICINE E TERAPIE DA FARE PERCHE SONO PIENA DI DOLORI E RIMANGO BLOCCATA PURE CON LA COLONNA VERTEBBRALE ADIRITTURA NON RIESCO Più A FARE UNA PASSEGGIATA DAI DOLORI E ASSURDO CHE NON RICONOSCONO QUESTA MALATTIA INVALIDANTE E NON NEANCHE L ESSENZIONE E VERAMENTE VERGOGNIOSO IO SO SOLO CHE NON POSSO LAVORARE PIU ED INGIUSTO CHE NON SIA STATA ANCORA RICONOSCIUTATA MALATTIA INVALIDANTE ARRIVEDERCI
sono una madre di tre figli e lavoratrice, affetta da tre patologie autoimmuni una delle quali è la fibromialgia. per noi fibromialgici il dolore fa parte della nostra vita e spesso ci ritroviamo al lavoro così come in casa imbottiti di fans oltre alla cura di base spesso insufficiente (plaquenil cymbalta e arcoxia 90).Spesso sono costretta a sospendere il plaquenil perchè si deposita nella retina etc.
E’umiliante sapere che il nostro sistema sanitario non ci riconosca, anche se sono venuta a conoscenza che in trentino la fibomialgia è riconosciuta dalla Asl,perchè questa discriminazzione nella stessa nazione? Potete fare qualcosa affinchè questa patologia venga riconosciuta? So che nel 2000 è stata già oggetto di discussione alla camera….. Vi prego fate qualcosa.Grazie
Luisa Tornese
Buon giorno a tutti, e da più di 3 anni tra esami e visite anche a pagamento che giro per avere un chiarimento sui miei sintomi che come tanti altri mi hanno accompagnato in questi ultimi anni cambiando la mia vita radicalmente nel 2010 mi è stata diagnosticata la malattia di lyme curata poi successivamente sono tutto ricomincia di nuovo esami e visite mi viene diagnosticato il lupus eritematoso sistemico inizio la terapia con plaquenil e cortisone ho avuto più effetti collaterali che benefici …insonnia, aumento di peso, ansia, attacchi di panico tutto documentato , dolori parte destra fatica a camminare.inizio di diabete fegato ingrossato e così via…il medico decide di aumentare le dosi ma nell ultimo periodo la mia situazione peggiora così decido di rivolgermi al prof Ramuzzi dell ospedale a bergamo de ci sono di ricoverarmi e dopo tanti esami la diagnosi fibromalgia. ..chiedo un aiuto cosa devo fare…di una cosa sono sicura la mia situazione e peggiorata da un errore di diagnosi e terapia ….la mia email v.leonarda@email.it ..chi mi sa dire se posso far qualcosa io sono di bologna …esiste una esenzione un riconoscimento di invalidità cosa devo fare.
Buongiorno,
ho 62 anni, disoccupata da 9 mesi,divorziata senza aver mai percepito assegno da e marito, figlio ora precario. Nel 2008 mi e’stata diagnosticata una seria coxoartrosi e ho gia’ una protesi all’anca destra. La mia invalidita’ e’ del 60%. In seguito mi e’ stata diagnosticata la sindrome fibromialgica. Vivo a Firenze, ho fatto per un mese la terapia del dolore con la TENS ad algologia allo IOT. Prendo derivati dell’oppio. Non sono in eta’ da pensione perche’ sara’ quando avro’ 66 anni e 11 mesi. Impossibile chiedere un aggravamento poiche’ la fibromialgia non e’ riconosciuta, ne’ esiste una cura specifica in quanto la ricerca scientifica e’ indietro…io faccio ormai ogni tipo di lavoro con grande dolore fisico. Alla mia eta’ e anche molto prima siamo vecchi per il lavoro ed il lavoro non c’e’ almeno in Italia. Sono in un gruppo Facebook di 3000 persone nelle varie regioni italiane e tutto sommato sono contenta di vivere in Toscana dove la sanita’ funziona bene rispetto ad altre regioni.
Le chiedo, caro Grillo, di suggerirci cosa fare, cosa sta facendo la Ministra della Sanita’ Lorenzin. Inutile tutto fino ad ora. Aboliamo per favore il principio della Costituzione:”L’Italia e’ una Repubblica fondata su lavoro”. Io il mio dolore fisico e morale lo dico e non voglio tacere.Mi dica la prego una parola di speranza, VERA. La saluto tanto, buon lavoro, Alberta Catalina Mattòli.
Non c’è più giustizia, nessuno l’ha mai provata,
Manca la responsabilità, la DJGNITA’. Non è un
paese civile l’Italia quando il diritto alla salute
viene calpestato. Anche a me accade la stessa cosa.
Nessuna istituzione risponde.
Che fare? non mi arrendo.
Teresa T.
Mi chiamo D’Arcangelo Catia e da dieci anni convivo con la fibromialgia.Sono stata da tutti i medici possibili e ho fatto tutte le cure che mi hanno prescritto (senza risultati) il mio dolore e’ talmente forte che per poter vivere ho dovuto prendere anche la morfina…ma erano piu’gli effetti collaterali che i benefici.Ora sono in cura presso l’ospedale di Modena,mi hanno dato il nabilone ma con scarsi risultati,adesso tentano con il metadone…premetto che con questi farmaci io devo continuare a lavorare e a tirare avanti una casa e una famiglia.Per come mi sento dovrei percepire la pensione,ma ho solo il 45% di invalidita’e non posso permettermi di stare a casa.Se solo venisse riconosciuta come malattia invalidante sarebbe gia’ un passo avanti! Ma ho gia’ 50 anni e non credo di vivere tanto………. Questa malattia mette a rischio tutto ,la psiche,le amicizie, il lavoro,il matrimonio,perche’ stai sempre male e non vedi una via d’uscita.AIUTATECI A RIPRENDERCI LA NOSTRA DIGNITA’.
Dopo varie visite,compreso un ematologo,ho fatto la visita reumatologica ,risultato,sindrome fibromialgica primaria,non riconosciuta nella Regione Piemonte invalidante.Mi chiedo come è possibile che tale patologia sia riconosciuta in Veneto come Malattia Invalidante ed in Piemonte no.Ma la Sanità è la stessa in tutt’Italia o ci sono dei passaggi che mi sono persa?E poi parlano di diritti del malato,ma quali?
salve,ho 23 anni e da circa 5 anni mi è stata diagnosticata la fm…la vita è una tortura…oltre alla malattia le “cure” sono molto care e se non si è una famiglia agiata è quasi impossibile tentare di “curarsi”.
Spero che qualcuno smuovi la situazione, mi deprime pensare che passerò la mia vita così, sopratutto in uno stato che non ci rispetta.
Saluti
buonasera soffro di fm da 15 anni è una malattia invalidante aspesso vien voglia di arrendersi perchè nessuno riesce a capirti speriamo che facciano qualcosa io le medicine le pago tutte e sono senza lavoro le visite con la sanita sono un anno di attesa.
Ho la fibromialgia causata da Sensibilità chimica Multipla… Anche se la chiamerei Intossicazione chimica cronica.
Lavoro da 21 anni in una ditta chimica di rifiuti tossici industriali e abito a 1 Km da un termovalorizzatore , chi mi aiuta a scappare da questa realtà? Anche se sono bravissimo a reagire alla malattia… devo sempre rientrare al lavoro per poi riammalarmi… e tutte le volte sempre peggio..
I medici mi dicono:Perchè non cambia lavoro e città?
Bella domanda… Cerco medico legale o indicazioni.
sono a segnalarvi che si terrà per i pazienti un momento di cofronto e approfondimento sul tema Fibromialgia il prossimo 20 aprile 2013 in Riolo Terme – RA promosso dall’associazione malati reumatici emilia romagna – AMRER Onlus.
Nella speranza che momenti di divulgazione e sensibilizzazione sul tema possano essere utili ai pazienti e agli “amministratori” del mondo socio-sanitario vi chiedo di divulgare l’informazione il più possibile.
L’evento è gratuito e aperto al pubblico.
Programma, interventi e maggiori informazioni a livello logistico/organizzativo si possono reperire sul sito http://www.amrer.it
Sono Rosa mi è stata dignosticata la sindrome fibromialgica a 26 anni ore ne ho 38 soffro tutti i giorni che il signora mi dona in questo periodo è come se ci fosse qualcuno che mi bastoni continuamente ho difficoltà anche a respirare ho speso in tutti questi anni più di 30000euro mi sono rovinata lo stomaco con i fans. Non dormo più la notte mi sveglio con i dolori e la mattina mi devo fare 40 km di traffico per andare a lavoro e 40 per tornare devo continuamente recuperare i ritardi lavorati e se non lo faccio mi vengono decurtati dalla busta paga.Non chiedo tanto ma solo che venga riconosciuta la malattia come tale invalidate e ci sia restituita la dignità che più volte viene calpestata dall’ingoranza di molti dottori che non conoscono questo tipo di malattia.
Sig. Grillo, mi unisco all’appello della sig.ra Beatrice in quanto non solo figlia di una donna malata di fibromialgia da più di 30 anni, ma anche come affetta da FMG io stessa. Posso assicurare che ogni singolo tentativo farmacologico per “SOPRAVVIVERE” (non curare) ai dolori di ogni giorno, e alle varie conseguenze che la fibro causa, è a carico nostro; la mia famiglia spende più di 200 al mese per i farmaci per mia madre e me, dalla diagnosi di due mesi e mezzo fa(anche se ne soffro da 5 anni), senza contare le svariate visite specialistiche prima della diagnosi. E se si pensa che non c’è nè una terapia comune per tutti, nè una terapia globalmente approvata, provate a immaginare quanto sia approssimativo e variabile il costo mensile dei farmaci. Questa è un’ingiustizia, soprattutto se si pensa a quanti FALSI INVALIDI prendono anche migliaia di euro solo per pagarsi il villone, le auto di lusso etc. Quello che non vi chiedo di immaginare, invece, è il dolore che noi malati di fibromialgia siamo costretti a tollerare ogni giorno (stavo per scrivere “sopportare”, ma la maggior parte delle volte non è proprio possibile..), dolori che ci devastano e che distruggono la nostra vita; quando capitano le giornate NO, non possiamo nemmeno muoverci dal letto. Ergo, niente lavoro (o se c’è, di certo non ha effetti benefici sul nostro corpo), niente reddito, anche gli affetti se ne vanno.. e questo è solo un breve e banale riassunto. Non potete immaginarlo, perchè solo chi ne soffre SA; chi non capisce può dirti “prendi una pillola”, quando le pillole non hanno effetto su di noi. Scusate il papiro, ma è frutto della frustrazione di una figlia che ha visto la madre soffrire per anni senza sapere di cosa, e di una ragazza di 23 anni che, nonostante la buona volontà e l’ottimismo, si è vista portar via la possibilità di vivere non tanto serenamente, ma NORMALMENTE la propria vita. Un caro saluto, colmo della speranza che un giorno tutto questo possa cambiare. Raffaella
Raffaella Dario tu parli dei falsi invalidi, si certo ci sono x colpa delle istituzioni, x colpa dei medici compiacenti ma ti ricordo che i malati gravi …….tutti , prendono 270 AL MESE DI PENSIONE E 480 DI ACCOMPAGNO COMPRESI I MALATI DI SLA, CON WUESTA PENSIONE NON SI COMPRANO LE VILLE, LA FM NON È UNA MALATTIA RICONOSCIUTA PERCHÉ NON RIPORTA UN INDICE D’INVALIDITÀ PER IL MINISTERO DI COMPETENZA
ciao peppe, sono un papà di 50 anni compiuti,dopo decine di visite ed esami, a mia figlia, di anni 27 gli hanno diagnosticato la fibromialgia,mi sento in colpa per situazioni difficili avute con miei “fratelli” in passato, credo che mia figlia attaccatissima a me vedendomi soffrire,abbia sofferto anche lei tanto,non vorrei che questo gli abbia causato un trauma psicologgico e quindi questa malattia psicosomatica, vorrei fare
qualcosa per aiutarla, ora è sposata e il marito spende molti soldi per curarla,cosa mi consigli?alcuni mi hanno detto di incoraggiarla a fare un figlio, si “rigenera tutto il corpo” altri mi hanno detto di un luminare nel campo, un certo Dot. Bauer sono confuso e disperato vorrei fare qualcosa mi puoi aiutare? ti sarò immensamente gato, ciao un tuo ammiratore da sempre!
ciao anch’io sono fibromialgica e ho un bimbo di 1 anno. ti posso dire che una gravidanza non fa passare i sintomi. la fibromialgia non è una patologia psicosomatica tant’è che i psicofarmaci non la guariscono.
durante la gravidanza sono stata un po’ meglio, ma poi i dolori sono ripiombati con violenza. in più dormendo ancora di meno non ho più energia. un bimbo piccolo richiede tanto dal lato fisico e mentale e se sei piena di dolori, stanca da morire e psicologiamente a terra per questo, non sei in grado di accudirlo. certo ti da tanta gioia e voglia di vivere, ma se non avessi vicino il mio compagno che mi aiuta in tutto (certi giorni non riesco nemmeno a prendere in braccio mio figlio) non so come farei. Ti consiglio di stare vicino a tua figlia e capire che non è una malata immaginaria. Soffre e molto. Già la comprensione di un familiare può essere di grande aiuto.
Auguri per tutto…
La nostra speranza è che prima o poi si trovi una cura efficace per questa malattia invalidante.
saluti
Barbara
Purtroppo anche io sono una malata di fibromialgia e non potete sapere quando Vi capisco e quanto sia arrabbiata con i politici che non hanno mai voluto riconoscere questa patologia altamente invalidante che ti costringe ad una vita durissima alla quale qualche volta vorrei rinunciare…..
sono Adriana e vivo a L’Aquila, nel 2010 mi e’ stata diagnosticata la fibromialgia dal dott. Giacomelli presso l’osp.civile S. salvatore di L’Aquila.Da allora la mia condizione si e’ molto aggravata fino a dover ricorrere al cortisone in dosi giornaliere.
Ho avuto anch’io la possibilita’ di documentarmi
sulla terapia del Dott. Bauer evorrei saperne di più magari da chi ha già avuto risultati.Sono davvero disperata e cio’ mi sta causando anche una brutta depressione.Grazie a Beppe e a quanti di voi mi vorranno aiutare. Grazie ancora.Adry
Salve io sto malissimo , sto facendo gli interventi in svizzera dal prof . Bauer . Ho. Cono sciato persone che stanno benissimo e che hanno seguito il mio percorso. Il fatto che sto ancora male e’ dovuto ad un peggioramento tra un intervento ed un altro. A me manca uno solo . Spero di stare bene , cosa che auguro a tutti. Se può’ interessar i potrete leggere il libro del prof. Bauer e andare sul suo sito
ciao sono di Pescara e soffro di questa malattia da tantissimi anni Sono andata aPisa al centro reumatologo dove in day hospital mi hanno fatto di tutto Sono bravi, prova! Sono in cura con una sola compressa al dì del cymbalta Non guarisci molto lo fa la tua forza di volontà. A pisa però ti escludono altre malattie che potresti avere ciao
Salve a tutti.Soffro di fibromialgia da 14 anni e mi sono diagnosticata la malattia da sola tramite internet. Allora non se ne sapeva assolutamente nulla qui in Italia. Non che oggi siano cambiate molto le cose! Le conclusioni di medici e illustri specialisti erano le solite: ansia, depressione, problemi psicologici. E le cure, a mio carico, conseguenti: psicoterapeuti, ansiolitici. Ad oggi la mia malattia si è molto aggravata, purtroppo l’unico farmaco che riesco a prendere è il Lyrica. Gli antidepressivi mi creano problemi di ipoglicemia. Non sono in condizioni di permettermi terapie alternative, massaggi, ginnastica dolce, yoga, nuoto in acqua tiepida. Ho solo i soldi per pagare le visite mediche e le analisi di routine. Non so se e in quali condizioni potrò continuare a lavorare. Sicuramente la mia vita è diventata faticosissima, ho un figlio da crescere e una salute che mi consente sempre meno cose. Ringrazio lo stato per non tenere in considerazione la nostra malattia, perchè non offre alcuna esenzione o invalidità a differenza di paesi sicuramente ben più civili del nostro dove la malattia è riconosciuta, dove i medici si aggiornano e ci sono continui studi. Siamo un povero paese.
Vorrei garbatamente consigliare chi non è a conoscenza della malattia di evitare inutili commenti su cosa passa o non passa il SSN. E’ palese che non ha la più pallida idea dei costi esorbitanti che il sostegno per questa malattia richiede.
cia mi chiamo ino (minodeluna@libero.it. Soffro di fibromialgia da 4 anni (ne ho 62) il mio medico mi ha prescritto tre tipi di farmaci TRALODIE 200 MG
OXY-CONTIN DA 20 MG (poi portato a 40 mg) e soprattutto i cerotti MATRIFEN da 25 mg (poi portati a 50 mg.).
Inizialmente le Tralodie facevano un dicreto effetto (12 ore) poi OXY-CONTIN da 20 mg. effetto pe 10 ore, adesso prendo da 40 mg. con effetto 6 ore.
Quello che mi aiuta per 16-20 ore è il cerotto MATRIFEN da 50 mg.
Tieni presente che tutte queste medicine fanno parte della “TERAPIA DEL DOLORE” e sono completamente gratis (non si paga nemmeno il costo della ricetta).
Spero di eeserti stato utile. Auguri
Alla Sig.ra Beatrice Pelella,
non sò chi le abbia dato quest’informazione ma le assicuro che l’intervento del dott.bauer non ha il costo spropositato che lei riferisce,io ho speso molto di meno e se andate sul sito potete avere tutte le informazioni.in ogni caso può semplicemente mandare un’ e-mail direttamente al dott.bauer e togliere qualsiasi dubbio.soprattutto per chi è così giovane non bisogna mai arrendersi,ho conosciuto di persona tante persone come me e che ora stanno bene.le consiglio di far fare a sua figlia almeno una visita,costa 300euro,non è poco,lo so…ma quando si provano tutte,tentarne un’altra…non ci dovrebbe affaticare più di tanto!d’altronde è per il bene di chi amiamo!
io ho 27 anni e sono stata operata 3 anni fa…ho voluto provare e per ora sto bene!
Ciao a tutti.Mi e stata diagnosticata la Fibromialgia 3 anni fa. Negli ultimi 8 mesi sto peggiorando ogni giorno. Mi sono informata sul metodo di cura del Dr. Bauer e ho ricevuto tutte le informazioni dalla sua assistente. Il costo di un intervento e di 4000 euro. Avere questi soldi !!!Poi mi e stata consigliata prima della visita con il Dr. una dieta solamente di verdura : cruda e cotta. Ma io sono anemica , soffro di ippocalcemie , colon irritabile..,etc. Tutte malattie o sindromi, come volete, in quale la verdura e sconsigliata.
“Rispondo ad Eleonora Gerini,
ho una fibromialgia piuttosto pesante, stamane non riuscivo a tirare su il braccio dx neppure per spazzolarmi, eppure all’apparenza il mio dolore non si vede e devo stare al passo con la vita mentre i dolori ad ogni giuntura ed articolazione mi mangiano.
Non è bello dare degli allocchi ai malati che tentano ogni strada pur di stare meglio, io ho letto molto e no…non sono abboccata a Bauer, ma convivo con il dolore quotidiano e sogno il giorno in cui mi sveglierò senza sentirlo.
Se il problema è psicosomatico, occupatevene e smettete di curarci con psicofarmaci, dove sono gli psicologi che ci propongono counseling, bioenergetica e tecniche a mediazione corporea?
Quanto ancora dovrò intossicarmi di Lyrica per tirare avanti?
E’ ora che qualcuno ci sostenga e smetta di etichettarci solo come malati immaginari.
Accetto anche di avere un problema psicosomatico ma non di essere liquidata con i soliti antidepressivi.
Perchè il SSN non si fa carico di integratori, fisioterapia e tutto ciò di cui abbiamo bisogno?
Perchè in Italia solo Bolzano ha riconosciuto la fibromialgia come patologia invalidante ? Voglio essere ottimista per un futuro da qui a dieci anni, solo che io ho tanto dolore adesso, e siamo in tanti ed anche derisi ”
Sono affetta da fibromialgia,ho girato come tanti,centri ed ospedali.Senza risultati, o meglio i farmaci sono sempre gli stessi:ansiolitici, antidepressivi, antidolorifici ecc.Mi sento piu’ intontita di prima.La cura(migliore)sarebbe quella dei massaggi,yoga,ionoforesi,ginnastica in aqua ecc.Ma i soldi per fare tutto questo chi me li da’?Quindi vivo come tanti nel mio dolore e silenzio.
Leggo sempre più spesso notizie talmente diverse da farmi capire che il problema base per i malati di queste patologie, che non sono psicosomatiche ed anche se lo fossero meriterebbero la stessa attenzione che viene riservata per qualsiasi altra malattia,è proprio la diversità di trattamento a seconda di chi si è, di dove si è residenti, dal medico che incontri e dal quando incontri finalmente quello che ne sa. Vorrei chiarire che io pago quasi 10euro per le gocce, aggiungo alcuni euro per le pillole e solo l’antidolorifico mi è passato dal SSN! Il SSN non risarcisce alcune assenze da lavoro, i permessi per le visite, le cure ecc… Il SSN non risarcisce le spese medico legali e legali per i vari ricorsi per ottenere le minime garanzie e tutele…ecc… Poi, leggo di invalidità, di pensioni ecc… In Italia c’è qualcosa che non va e quando sento blaterare di “federalismi” penso subito a queste situazioni e mi dico che senso ha che ai residenti a Trento gli siano riconosciute le tutele sanitarie e lavorative se malati di Fibromialgia ecc…Mentre a quelli del Friuli Venezia Giulia no. Se non stai simpatico all’Ispettore della commissione Inps (magari solo perché hai manifestato nella tua piccola provincia le idee politiche) rischi di non vedere riconosciuti i diritti base come previsto dall’Art.32 della Costituzione Italiana.
Grazie, un saluto.
S.
P.S. avevo scritto a Beppe per chiedere aiuto e la sua partecipazione alla manifestazione romana del 1/10/2010, ma silenzio. Peccato.
Sono in cura presso l’unico centro dedicato a questa malattia a Valeggio sul Mincio. Il protocollo consegnato prevede l’utilizzo anche di integratori il cui costo e’ davvero esorbitante e non sono coperti dal SSN (per rispondere a coloro che parlano di costi coperti dal SSN). Inoltre, gli esami richiesti, che non rientrano nel normale iter sono tutti a pagamento.
A parte questo, la cosa piu’ incredibile e’ che questa sindrome non venga riconosciuta quando molti paesi lo fanno. Che non venga fatta foramzione ai medici (soprattutto quelli di base) evitando cosi’ inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro e per non essere liquidati con un semplice “è tutto stress”. Grazie a chi prenderà a cuore la nostra situazione.
Gentilissimi,
volevo rendervi partecipi del fatto che il 1 ottobre a Roma alle ore 14 e 00 a piazza Trastevere si svolgerà una manifestazione per fare riconoscere e studiare la Sindrome Fibromialgica,la Sindrome da Fatica Cronica e la Sensibilità Chimica Multipla.Chi riseiede a Roma e chi è interessato perchè toccato in prima persona da questi problemi se vuole puo’ parteciparvi con maglietta azzurra e i nomi delle patologie scritte in bianco.
Saluti
Beatrice P.
affetto purtroppo da fibromialgia percepisco la generosa pensione di 256 euro al mese….sono curato con la serotonina …..che il mio medico di base generosamente mi passa gratuitamente da i prodotti prova ricevuti dagli informatori sanitari….invalido al 75 per 100…
Come hai fatto a ricevere l’invalidità x fibromialgia se il SSN non riconosce la patologia?
Il mio medico ha presentato domanda all’ INPS ma descrivendo tutte le patologie secondarie.
Potresti x piacere darmi delucidazioni?
Grazie.
CIAO BEPPE
SSN A PAGAMENTO BASTA CHIEDERE FIBOROSI QUANTI EURO? DISABILITA’ EURO QUANTI? LA DISABILITA’ COSTA ANCHE AI NOSTRI DIPENDENTI DELL’SSN,MA A CHE PREZZO?
AVANTI A FARCI MALE,MA CON OTTIMISMO,VERSO LA CATASTROFE……..,MA CON OTTIMISMO………..
ALVISE
otto anni di malattia e 16.000 euro spesi fra visite private di specialisti, esami, ticket sanitari e farmaci inutili (mi ha aiutato più il web che i medici stessi).
La nostra sanità è un fiore all’occhiello delle regioni del nord, se hai denaro (molto) da spendere e patologie poco conosciute forse puoi trovare la cura adatta.
Vi siete mai chiesti perchè le liste d’attesa siano così lunghe?
Perchè i medici ospedalieri e dei policlinici universitari, pur già ben pagati, visitano a pagamento intra ed extra-moenia. Le visite ambulatoriali con il sistema sanitario nazionale sono affidate, quasi sempre, agli ultimi medici arrivati oppure anche agli altri che prestano così poco tempo che le prenotazioni si accumulano una dietro l’altra.
Ripeto ho un’esperienza di ben OTTO anni di patologia, ultima visita il 28 luglio pagati euro 160; me ne aspetta un’altra per discutere di un intervento chirurgico molto delicato, altri 160 euro. Il bello (brutto) della vicenda è che le diagnosi le ho dapprima fatte da me grazie al web e solo successivamente visite ed esami le hanno confermate! Pensate che molti specialisti nemmeno le conoscevano o, se le conoscevano, non sapevano come intervenire. Ad uno di costoro, per un primo approccio chirurgico poco invasivo, e so che non mi crederete, sono stato io stesso a suggerire la metodica.
Non sono medico, sono biologo e matematico.
Io sono medico e per anni ho lavorato nel SSN poi ho scelto di andarmene nel privato.Perchè? Non c’è meritocrazia nel pubblico,se sei una capra oppure ti tieni aggiornato e ti perfezioni non fa alcuna differenza.La carriera segue altri criteri.Ma questo non c’entra nulla con “le file”. Queste dipendono dall’abitudine tutta italiana di creare finti posti-lavoro,esattamente come avviene per la manutenzione delle strade e mille altre cose.Esiste poi quella che in gergo si definisce “la gestione della fila” che è un concetto di cui vive la burocrazia dalla notte dei tempi.
Per tornare alla tua vicenda,caro L.S. la cosa non mi stupisce più di tanto.Questo è il BelPaese dove tutti aprono bocca e tutti sono dei politici o degli allenatori di calcio.Prendi ad esempio l’intervento di Raffaella Pirini,qualche riga sotto.
E’ scritto in tipico politichese da una che non sa nemmeno di cosa sta parlando.Sai quanti ce ne sono come lei di medici,ingegneri etc ect ? Una marea.
Tutti dediti allo sport nazionale:demagogia e populismo.Ideologizzati al massimo,sentenziano su tutto e tutti.Li individui soltanto se sei un esperto dell’argomento,altrimenti in buona fede ti bevi le loro tiritere. Ho votato per il Movimento di cui lei fa parte e non immagini quanto sia deluso nell’aver letto il suo intervento. E’ sempre la stessa storia:ho cominciato col 68 poi con il movimento del 77 ed ora con le 5 stelle.Una fregatura dopo l’altra.E’ questo Paese che è marcio, non solo i politici.
In bocca al lupo per il tuo intervento.
Come ho sempre sottolineato nei mie post..qui si deve cercare di fare informazione e formazione, ciascuno contribuisce al dibatitto nella misura ovviamente delle proprie conoscenze ed esperienze.
Al dilà dei commenti esatti non esatti..ben venga chi interviene e apporta alla discussione,le proprie esperienze anche in relazione alle proprie capacità “professionali”.
Però in politica il consiglio “dell’esperto” è utile, importante, ma poi le scelte devono rimanere Politiche..
Quindi l’importante è parlarne…magari in modo un pò spartano, ma va bene lo stesso…(odio l’accademismo)..
Io ho avuto un problema con la sanità…(e non da poco)posso affermare con estrema sicurezza che è un “demente”…e il problema è lì che svolge il suo lavoro..mentre io sono fortunatamente sono stato preso in carico “dall’ambulatorio universatario centro malattie muscolari di Pisa”..dove sono stato accolto con umanità,ripsetto,cortesia, sentendomi al centro dell’attenzione da parte di tutti i medici, infermieri.
E’ ovvio che non hanno la bacchetta magica…eppure sono entrambi esperienze fatte con la sanità pubblica!….ma se generalizzassi, commetterei un grosso errore….non valorizzerei chi s’impegna….
Penso che le battaglie vada fatte dall’interno…e su tutti i fronti…magari anche con un movimento un pò “scassato” come questo…ma almeno se ne parla!…
Si, è proprio vero la diagnosi ce la dobbiamo fare noi e i medici specialistici non si discostano dalla specializzazione, non riescono ad avere un quadro completo della situazione. Ne sappiamo di più noi malati che loro, ci dicono che la fibromialgia non è una malattia invalidante. Si è vero forse non andremo su una sedia a rotelle, ma quando fai fatica a fare le scale, a svolgere le normali attività giornaliere, allora questa cosa è? E’ una sindrome che ti debilita e ti fa rinunciare alla tua vita perchè i mal di testa ti costringono a stare a letto. E con tutti questi sintomi siamo costretti ad andare a lavorare e a non avere un riconoscimento. Ma provate ad andare a lavorare con mal di testa, vertigini, gambe stanche e mi dite se si può svolgere il proprio lavoro.
Noi siamo malati come gli altri, e perchè non abbiamo il diritto di essere curati come gli altri se non a pagamento salato?
Credo che lo Stato,cioè noi,debba sopportare la spesa sanitaria per cure che funzionano davvero e non per integratori e roba simile che vengono consumati dai fibromialgici.Non parliamo poi della CFS e della MCS dove gira di tutto e di più, senza alcuna evidenza non dico scientifica, ma almeno testimoniata da un numero congruo di persone.Non semplici testimoninanze su internet,chiaramente artefatte, ma negli ambulatori pubblici.Non per niente esiste la fanta-cura del dott Bauer e gli allocchi che abboccano ad una terapia chirurgica inutile e costosa (almeno costoro pagano di tasca propria a differenza di chi vuole accollare inutili spese alla collettività).Poi però dopo aver speso 20 e passa mila euro dal dott Bauer, ce li ritroviamo nuovamente in fila quando non avendo risolto nulla con Bauer decidono di ripresentarsi all’ambulatorio pubblico.
Quello che non capite è che psicosomatico non significa finto-malato ma persona o animale,che sottoposto a stress cronico,realizza una serie di sintomi invalidanti. Senza danno organico ne alterazione delle analisi ematochimiche,come è il caso della cfs,della MCS e della fibromialgia.
Senza entrare nel merito della malattia e della situazione specifica, mi stupisce sempre più come tante situazioni si ripetano. Anche per l’MCS (Sensibilità chimica multipla) si sente dire che i malati possono ricevere benissimo le cure del caso, peccato che non siano efficaci, se non addirittura dannose, mentre non si sostiene la spesa per le terapie (e la diagnostica), “alternative” (vogliamo chiamarle così?) che però consentono di controllare meglio la malattia e di dare una vita dignitosa ai malati. Così come per la SM (sclerosi multipla), dove gli unici farmaci passati dal SSN sono quasi unicamente chemioterapici, di solito costosissimi, mentre non viene riconosciuta la solita terapia “alternativa” usata comunemente in altri Paesi europei, e non solo, che può aiutare, per non dire far rinascere, molte persone, anche se non tutte, e che inciderebbe molto meno sulla spesa sanitaria.
La domanda deve sempre essere “Cui prodest?”. Ci potrebbe essere per caso qualche interesse economico nella vendita di farmaci di un certo tipo?
Altri farmaci che vengono forniti dal SSN sono farmaci ansiolitici o simili perchè si vuole vedere queste malattie come psicosomatiche, o più precisamente… siete malati solo perchè siete dei pazzi.
E’ questo l’aiuto?
Su ogni malattia incide il nostro grado di stress e ognuno ha una precisa capacità di “ferire” il proprio corpo con il proprio cervello (anche gli animali hanno patologie direttamente dipendenti dallo stress territoriale cui sono sottoposti), ma ci sono cause ambientali ormai riconosciute (sostanze chimiche, metalli, nanoparticelle..) che minano il nostro sistema immunitario che sarà molto più sensibile e pronto ad andare in crisi.
Sarebbe bello che qualcuno cominciasse a togliersi il prosciutto dalle orecchie e dagli occhi.
Il MoVimento cercherà nelle sedi opportune di fare il possibile e ognuno di noi anche a livello personale deve fare il possibile per squarciare il velo pesante che copre queste malattie.
A tutti i fibromialgici consiglio di visitare questo sito…io sono stata dal dt.Bauer,io ed altre duemila persone che finalmente vivono una vita normale,vi aiuterà a guarire,con me lo ha fatto!!!
se volete altre informazioni sarò felice di darvele! http://www.fibromialgia-info.it/
Gentilissima Signora,
pultroppo il dottor Bauer opera dai 18 anni in su e mia figlia ha solo 16,per di piu’ l intervento costa 200000 euro e non abbiamo tutti questi soldi per poter far operare mia figlia.Saluti.Beatrice Pelella
Ciao Gerardina Troisi di livorno, io sono di Pisa e sono affetta da fibromialgia da diversi anni , sono in cura all’ospedale di pisa senza risultati anzi sto sempre peggio… vorrei avere maggiori informazioni da parte tua (il sito l’ho già visto) sulle tecniche del dott. Bauer. se mi vuoi gentilmente scrivere (simonafrassi@libero.it) Grazie mille. ciao
Salve mi chiamo Mary, sono stata anch’io dal dottor Bauer e volevo qualche informazione in più riguardo all’intervento e il dopo intervento.grazie mille
Gentile signora desidero ricevere ulteriori informazioni sul metodo chirurgico utilizzato dal prof.Bauer. Dal 2009 soffro di fibromi algia. Come posso mettermi in contatto con lei?In attesa di risposta la ringrazio anticipatamente,Zanivan Stefania
Mia moglie ha la fibromialgia, diagniosticata in US e buona parte dei dottori italiani (fisiatri, ortopedici, neurologi, etc) dicono che la fibromialgia non esiste! Finche qualcuno non avra interesse nella fibromialgia, la fibromialgia non esistera’.
Per info link autorevole Mayo Clinic (scusate se inglese). http://www.mayoclinic.com/health/fibromyalgia/DS00079
Non è vero quanto scrivi. Tutti i farmaci attualmente impiegati nella cura della fibromialgia sono a carico del SSN.
Che poi queste cure non sono risolutive,è un altro paio di maniche.
Ma con le malattie psicosomatiche questo accade spesso.
Gentile Signora Gerini,
la Fibromialgia non è una malattia psicosomatica.È una malattia fisica che colpisce i muscoli e causa dolore cronico,rigidità mattutina,immunità basse,difficoltà di memoria e di concentrazione,sonno non riposante,intolleranza al freddo o al caldo o a tutte e due.Mi auguro che questa malattia venga a lei cosi’ potrà capire cosa passa la mia bambina.Saluti.Beatrice Pelella
Sei fortemente disinformata. Per la fibromialgia, che non è riconosciuta, si pagano tutte le medicine e gli esami. Ed è una spesa abbastanza sostenuta. Da me in prima persona !!!!!
esiste una nuova cura che dà ottimi risultati e speranze (se lei sa leggere in inglese). Il trattamento in questione è già usato in italia, personalmente ne so di uno a Bologna in un centro di cura iperbarica curato da un medico, ma siamo attorno ai 90 euro a seduta e ne occorrono un bel tot.
Onestamente non sò cos’è la fibromialgia….comunque le malattie rare in questo non sono solo rare per motivi sanitari..sono anche rare perchè il nostro sistema di sicurezza sociale e raro che si occupi di chi è in difficoltà, sia per quanto riguarda la salute ma anche per altri settori…dove la gente sana poi si ammala per l’incazzature…..
Una spinta alla ricerca la data telethlon…su tante malattie rare, ora non saprei se la patologia di tua figlia rientra tra quelle scelte.
Comunque esprimo la massima solidarietà per il V/s problema….e il movimento sicuramente s’impegnerà a dar voce e promuovere iniziative affinchè ci si occupi di queste tematiche, estremente delicate primo per l’aspetto umano e secondo perchè le famiglie si trovano di fronte a problemi anche economci…..
Quindi Beppe tieniamo alta la guardia..e promuoviamo iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca..medica..volere e potere..vedrai tutti gli amici risponderanno all’appello.
Gentile Roby F purtroppo la malattia di mia figlia non è riconosciuta e in quanto tale non viene fatta ricerca su di essa per cui i fondi raccolti tramite Telethon finanziano la ricerca di altre malattie ma non della Fibromialgia.La cosa importante è quindi fare in modo che questa patologia sia riconosciuta e solo dopo i fondi andranno per finanziarne la ricerca di cure.Beatrice P
Purtroppo è così..siamo molto indietro e non penso perchè i medici non ci si volgiono impegnare nella ricerca, perchè non ci sono adeguati finanziamenti tali da poterla sostenere..
Se pensi che la FSH ha avuto un impulso nella ricerca grazie anche a telethlon..e che questa patologia ha un codice di esenzione ma non ancora Tabellata nel codice delle malattiie invalidanti..la dice lunga…sulla questione in generale.
Si preoccupano della spesa Sanitari..ma non si proccupano della spesa per le auto BLU…purtroppo molti nostri concittadini si rendono conto di come vano le cose, solo quando ci si trovano coinvolti…altrimenti non si farebbero tirare per la giacca da dx centro e sx..perchè la tutela della salute è un bene di tutti.
Quando scoprono un falso invalido la cosa fa notizia….ma i diversamente abili non l’intervista nessuno…perchè le loro storie farebbero capire che siamo in una situazione da terzo mondo….
Fortunatamente ci sono tanti bravi medici, ricercatori che s’impegnano ogni giorno e cercano di fare del loro meglio e con i mezzi che hanno a disposizione..
Comunque, acciacchi a parte, bisogna continuare a portare avanti questo movimento…e sostenere la ricerca….
da anni soffro di Fibromialgia, l’invalidita’ non la danno, pur sapendo, mi auguro, che noi fibromialgici riusciamo solo poche ore a lavorare, tutti gli anni aumenta e nessuno ci aiuta. ho chiesto l’invalidita’ perché la merito e quei 260 euro mi aiuterebbero per certi farmaci!!!! NON C’E’ ASCOLTO!!!! AIUTATECI, CON 5OO EURO DI PENSIONE, COME FACCIO????? A VOLTE RINUNCIO ALLE MEDICINE OBBLIGATORIE PER LA FM, PERCHE’ NON RIESCO A PAGARE IL TICHET… SIAMO ARRIVATI A QUESTO PUNTO????? PER CHI NON CONOSCE LA FM, SI DOCUMENTI…E SI RENDERA’ CONTO CHE NON E’ VITA!!!! AIUTATECI VI PREGO, IN CERTI PAESI DEL NORD EUROPA E’ RICONOSCIUTA DA TEMPO, COME IN AMERIUCA!!!! SPERO CHE QUESTE MIE PAROLE SIANO LETTE…E VI RINGRAZIO FIN DA ORA! SILVIA BRETTAGNA DA MODENA
Salve Signora, mi scusi, quali sono le cure per le quali ha dovuto pagare? (ticket esclusi, beninteso).
Attualmente, per quanto riguarda i farmaci, oppiacei (analgesici), antidepressivi (utilizzati nel trattamento del dolore) e anticomiziali (sempre per trattamento del dolore) sono a carico completo del SSN.
Cordialmente
Confermo:tutte le cure per la fibromialgia sono a carico del SSN.
Altro discorso è il fatto che le cure non funzionano perchè non si sa come trattare con successo questa malattia psicosomatica.
Gentilissimo,oltre al Ticket Sanitario,qualunque prestazione medica,l acquisto delle medicine e le sedute fisioterapiche sono a completa carica dei parenti del Fibromialgico.
Gentile Signora, quello che riporta non è corretto. Le sedute con il Fisioterapista e le visite mediche sono completamente a carico del SSN. Ovviamente, con SSN non può: A) scegliere il medico che preferisce, trattandosi di ambulatori divisionali, eccetto rare eccezioni; B) decidere Lei se fare la fisioterapia o meno (non essendoci evidenza dell’efficacia della fisioterapia nella fibromialgia, è verosimile che pochi gliela prescrivano).
Il concetto che vorrei capisse è che, non essendoci evidenze scientifiche chiare riguardo la terapia della fibromialgia, il SSN non può rimborsare (e offrire) terapie o psuedoterapie varie solo perché pubblicizzate su un sito internet o perché ritenute efficaci da qualcuno su questo o quel blog o passaparola.
Così facendo, se estendiamo il concetto a tutte le patologie, sarebbe il far-west economico e sanitario.
Purtroppo non ci sono cure per la fibromialgia che presentino chiare evidenze ed elevata efficacia. Questo, ahimé, vale per parecchie patologie (anche ben più gravi). E’ compito dei Medici informare di questo i Pazienti, ed è compito dei Pazienti comprenderlo. Certo, non è sempre facile.
Cordialmente.
Questa è la CURA per la fibromialgia?
Non risulta ai pochi specialisti in circolazione ed ai molti malati inascoltati da parecchi dottori strapagati con le tasse degli stessi malati che spesso finiscono per perdere anche il lavoro!
Sia gentile, ci illustri le cure più appropriate ed economiche in riferimento alla fibromialgia e tutto ciò che è facilmente ottenibile dal SSN in caso di malattia e partendo dal come la si possa facilmente riscontrare. GRAZIE.
Sono arrivata a pensare che ALCUNI malati non ottengono i giusti riconoscimenti sanitari/inps/inail… proprio perchè lavorano per l’azienda “sbagliata”, anche se la buona fede mi porta a non poter credere possibili certe cose, un po’ come nel caso dell’ispettore INPS per la commissione L.104/92 che non può provare antipatia per una persona solo perchè ha una idea politica diversa, una patologia CRONICA a lui sconosciuta, oppure perchè lavora c/o azienda “amica”, ecc…
In Italia c’è qualcosa che non va.
Saluti
S.
hai perfettamente ragione,bisogna dhe lo stato cambi questa situazione in cui ogni cura per la fibromialgia non viene passata dalle usl.è vero,chi si trova in questa situazione,oltre al familiare malato,deve spendere moltissimi soldi.
Rispondo ad Eleonora Gerini,
ho una fibromialgia piuttosto pesante, stamane non riuscivo a tirare su il braccio dx neppure per spazzolarmi, eppure all’apparenza il mio dolore non si vede e devo stare al passo con la vita mentre i dolori ad ogni giuntura ed articolazione mi mangiano.
Non è bello dare degli allocchi ai malati che tentano ogni strada pur di stare meglio, io ho letto molto e no…non sono abboccata a Bauer, ma convivo con il dolore quotidiano e sogno il giorno in cui mi sveglierò senza sentirlo.
Se il problema è psicosomatico, occupatevene e smettete di curarci con psicofarmaci.
Quanto ancora dovrò intossicarmi di Lyrica per tirare avanti?
E’ ora che qualcuno ci sostenga e smetta di etichettarci solo come malati immaginari.
Accetto anche di avere un problema psicosomatico ma non di essere liquidata con i soliti antidepressivi.
Perchè il SSN non si fa carico di integratori, fisioterapia e tutto ciò di cui abbiamo bisogno?
Perchè in Italia solo Bolzano ha riconosciuto la fibromialgia come patologia invalidante ? Voglio essere ottimista per un futuro da qui a dieci anni, solo che io ho tanto dolore adesso, e siamo in tanti ed anche derisi
Buongiorno.
Sono una malata di fibromialgia.
Ho quasi 58 anni e ormai sono allo stremo delle forze.
Faccio veramente fatica ad andare in ufficio e, quando arrivo a casa, ho solo la forza per sdraiarmi. Sovente, devo assentarmi dal lavoro.
Passo i fine settimana a riposarmi. Oltre ai dolori….Sembrp una larva umana.
Vi prego, aiutateci!
Fate in modo che il governo italiano provveda al riconoscimento di questa malattia quale invalidante, come già alcune Regione Italiane fanno. Noi malati residenti altrove non siamo nessuno per l’ASL.
Non è giusto, aiutateci.
Laura LEVRONE
anche io soffro di fibromialgia, la mia vita è un incubo, sempre dolori stanchezza vampate di calore disumano, eppure fino a qualche anno fa facevo sport ero super attiva, ora sono sempre stanca triste demotivata, in ufficio fingo di stare bene ma mi trascino …AIUTATECI non abbandonateci
Buongiorno, leggo solo ora questo post e ne sono rimasta colpita in quanto lavoro in un’azienda che produce un generatore di ioni negativi terapeutici che vengono inviati alle cellule del corpo. Durante l’ultima dimostrazione fatta, alcune persone affette da fibromialgia hanno riferito di aver riscontrato benefici immediati. Per questa ragione ne ho subito parlato con il titolare dell’azienda che è disposto a far provare gratuitamente presso la nostra sede a Milano il dispositivo alla figlia della Signora Beatrice e ad altre persone che vorranno usufruire del trattamento di Ioniterapia, che è naturale e non invasivo. Chi è interessato può contattarmi a questo indirizzo mail: info@biosomnia.com
Cordiali saluti Simona
Ps non dico il nome dell’apparecchio né cito il sito per evitare pubblicità occulta.
ciao,spero che leggete quello che scrivo:sono disperata e sola!!!non riesco a fare quasi niente!!!!i dolori sono fortissimi,mi sento inutile in tutto,appena riesco a venirmi indietro per sopravvivenza quotidiana!!!nessuno mi crede e giustamente da fastidio sentendo:”quando ci sentiamo o ci vediamo spero che stai meglio,dai dai,forza e coraggio”…sono stuffa di sentire questo e giustamente mi ritirò come la tartaruga nella sua casetta!!! vorrei tanto di fare amicizia con qualcuno,di poter parlare almeno,di ascoltarci!!!!grazie e spero che qualcuno mi contatta!!!!
buonasera,
potrei avere il nome del referente che si occupa di questo argomento per favore?
grazie
Cordialmente
Buonasera mi chiamo Mara e da quasi 4 anni soffro di Fibromialgia.oggi ho passato la giornata a letto perché avevo dolori dalla testa ai piedi e zero forze…purtroppo in Italia nessuno fa niente per noi,niente esenzioni,niente invalidità,e’ una vergogna!fortunatamente ho una famiglia e un fidanzato meravigliosi che mi capiscono e mi aiutano…ma e’ davvero difficile vivere in queste condizioni.un in bocca al lupo a tutti!e signor Grillo si batta per noi.grazie
buon giorno due settimane fa sono andata dal reumatologo mi e stata DIAGNOSTICATA LA FIBBROMIALGIA MI HA ASSEGNATO UNA MAREA DI MEDICINE E TERAPIE DA FARE PERCHE SONO PIENA DI DOLORI E RIMANGO BLOCCATA PURE CON LA COLONNA VERTEBBRALE ADIRITTURA NON RIESCO Più A FARE UNA PASSEGGIATA DAI DOLORI E ASSURDO CHE NON RICONOSCONO QUESTA MALATTIA INVALIDANTE E NON NEANCHE L ESSENZIONE E VERAMENTE VERGOGNIOSO IO SO SOLO CHE NON POSSO LAVORARE PIU ED INGIUSTO CHE NON SIA STATA ANCORA RICONOSCIUTATA MALATTIA INVALIDANTE ARRIVEDERCI
sono una madre di tre figli e lavoratrice, affetta da tre patologie autoimmuni una delle quali è la fibromialgia. per noi fibromialgici il dolore fa parte della nostra vita e spesso ci ritroviamo al lavoro così come in casa imbottiti di fans oltre alla cura di base spesso insufficiente (plaquenil cymbalta e arcoxia 90).Spesso sono costretta a sospendere il plaquenil perchè si deposita nella retina etc.
E’umiliante sapere che il nostro sistema sanitario non ci riconosca, anche se sono venuta a conoscenza che in trentino la fibomialgia è riconosciuta dalla Asl,perchè questa discriminazzione nella stessa nazione? Potete fare qualcosa affinchè questa patologia venga riconosciuta? So che nel 2000 è stata già oggetto di discussione alla camera….. Vi prego fate qualcosa.Grazie
Luisa Tornese
Buon giorno a tutti, e da più di 3 anni tra esami e visite anche a pagamento che giro per avere un chiarimento sui miei sintomi che come tanti altri mi hanno accompagnato in questi ultimi anni cambiando la mia vita radicalmente nel 2010 mi è stata diagnosticata la malattia di lyme curata poi successivamente sono tutto ricomincia di nuovo esami e visite mi viene diagnosticato il lupus eritematoso sistemico inizio la terapia con plaquenil e cortisone ho avuto più effetti collaterali che benefici …insonnia, aumento di peso, ansia, attacchi di panico tutto documentato , dolori parte destra fatica a camminare.inizio di diabete fegato ingrossato e così via…il medico decide di aumentare le dosi ma nell ultimo periodo la mia situazione peggiora così decido di rivolgermi al prof Ramuzzi dell ospedale a bergamo de ci sono di ricoverarmi e dopo tanti esami la diagnosi fibromalgia. ..chiedo un aiuto cosa devo fare…di una cosa sono sicura la mia situazione e peggiorata da un errore di diagnosi e terapia ….la mia email v.leonarda@email.it ..chi mi sa dire se posso far qualcosa io sono di bologna …esiste una esenzione un riconoscimento di invalidità cosa devo fare.
Buongiorno,
ho 62 anni, disoccupata da 9 mesi,divorziata senza aver mai percepito assegno da e marito, figlio ora precario. Nel 2008 mi e’stata diagnosticata una seria coxoartrosi e ho gia’ una protesi all’anca destra. La mia invalidita’ e’ del 60%. In seguito mi e’ stata diagnosticata la sindrome fibromialgica. Vivo a Firenze, ho fatto per un mese la terapia del dolore con la TENS ad algologia allo IOT. Prendo derivati dell’oppio. Non sono in eta’ da pensione perche’ sara’ quando avro’ 66 anni e 11 mesi. Impossibile chiedere un aggravamento poiche’ la fibromialgia non e’ riconosciuta, ne’ esiste una cura specifica in quanto la ricerca scientifica e’ indietro…io faccio ormai ogni tipo di lavoro con grande dolore fisico. Alla mia eta’ e anche molto prima siamo vecchi per il lavoro ed il lavoro non c’e’ almeno in Italia. Sono in un gruppo Facebook di 3000 persone nelle varie regioni italiane e tutto sommato sono contenta di vivere in Toscana dove la sanita’ funziona bene rispetto ad altre regioni.
Le chiedo, caro Grillo, di suggerirci cosa fare, cosa sta facendo la Ministra della Sanita’ Lorenzin. Inutile tutto fino ad ora. Aboliamo per favore il principio della Costituzione:”L’Italia e’ una Repubblica fondata su lavoro”. Io il mio dolore fisico e morale lo dico e non voglio tacere.Mi dica la prego una parola di speranza, VERA. La saluto tanto, buon lavoro, Alberta Catalina Mattòli.
Non c’è più giustizia, nessuno l’ha mai provata,
Manca la responsabilità, la DJGNITA’. Non è un
paese civile l’Italia quando il diritto alla salute
viene calpestato. Anche a me accade la stessa cosa.
Nessuna istituzione risponde.
Che fare? non mi arrendo.
Teresa T.
Mi chiamo D’Arcangelo Catia e da dieci anni convivo con la fibromialgia.Sono stata da tutti i medici possibili e ho fatto tutte le cure che mi hanno prescritto (senza risultati) il mio dolore e’ talmente forte che per poter vivere ho dovuto prendere anche la morfina…ma erano piu’gli effetti collaterali che i benefici.Ora sono in cura presso l’ospedale di Modena,mi hanno dato il nabilone ma con scarsi risultati,adesso tentano con il metadone…premetto che con questi farmaci io devo continuare a lavorare e a tirare avanti una casa e una famiglia.Per come mi sento dovrei percepire la pensione,ma ho solo il 45% di invalidita’e non posso permettermi di stare a casa.Se solo venisse riconosciuta come malattia invalidante sarebbe gia’ un passo avanti! Ma ho gia’ 50 anni e non credo di vivere tanto………. Questa malattia mette a rischio tutto ,la psiche,le amicizie, il lavoro,il matrimonio,perche’ stai sempre male e non vedi una via d’uscita.AIUTATECI A RIPRENDERCI LA NOSTRA DIGNITA’.
Dopo varie visite,compreso un ematologo,ho fatto la visita reumatologica ,risultato,sindrome fibromialgica primaria,non riconosciuta nella Regione Piemonte invalidante.Mi chiedo come è possibile che tale patologia sia riconosciuta in Veneto come Malattia Invalidante ed in Piemonte no.Ma la Sanità è la stessa in tutt’Italia o ci sono dei passaggi che mi sono persa?E poi parlano di diritti del malato,ma quali?
Qui in Veneto grazie al consigliere regionale Dario Bond qualcosa si sta finalmente muovendo. Per info cercate sulla pagina gruppo pidielle veneto.
salve,ho 23 anni e da circa 5 anni mi è stata diagnosticata la fm…la vita è una tortura…oltre alla malattia le “cure” sono molto care e se non si è una famiglia agiata è quasi impossibile tentare di “curarsi”.
Spero che qualcuno smuovi la situazione, mi deprime pensare che passerò la mia vita così, sopratutto in uno stato che non ci rispetta.
Saluti
buonasera soffro di fm da 15 anni è una malattia invalidante aspesso vien voglia di arrendersi perchè nessuno riesce a capirti speriamo che facciano qualcosa io le medicine le pago tutte e sono senza lavoro le visite con la sanita sono un anno di attesa.
Ho la fibromialgia causata da Sensibilità chimica Multipla… Anche se la chiamerei Intossicazione chimica cronica.
Lavoro da 21 anni in una ditta chimica di rifiuti tossici industriali e abito a 1 Km da un termovalorizzatore , chi mi aiuta a scappare da questa realtà? Anche se sono bravissimo a reagire alla malattia… devo sempre rientrare al lavoro per poi riammalarmi… e tutte le volte sempre peggio..
I medici mi dicono:Perchè non cambia lavoro e città?
Bella domanda… Cerco medico legale o indicazioni.
Gent.mi
sono a segnalarvi che si terrà per i pazienti un momento di cofronto e approfondimento sul tema Fibromialgia il prossimo 20 aprile 2013 in Riolo Terme – RA promosso dall’associazione malati reumatici emilia romagna – AMRER Onlus.
Nella speranza che momenti di divulgazione e sensibilizzazione sul tema possano essere utili ai pazienti e agli “amministratori” del mondo socio-sanitario vi chiedo di divulgare l’informazione il più possibile.
L’evento è gratuito e aperto al pubblico.
Programma, interventi e maggiori informazioni a livello logistico/organizzativo si possono reperire sul sito http://www.amrer.it
Cordiali saluti
Daniele Conti
Sono Rosa mi è stata dignosticata la sindrome fibromialgica a 26 anni ore ne ho 38 soffro tutti i giorni che il signora mi dona in questo periodo è come se ci fosse qualcuno che mi bastoni continuamente ho difficoltà anche a respirare ho speso in tutti questi anni più di 30000euro mi sono rovinata lo stomaco con i fans. Non dormo più la notte mi sveglio con i dolori e la mattina mi devo fare 40 km di traffico per andare a lavoro e 40 per tornare devo continuamente recuperare i ritardi lavorati e se non lo faccio mi vengono decurtati dalla busta paga.Non chiedo tanto ma solo che venga riconosciuta la malattia come tale invalidate e ci sia restituita la dignità che più volte viene calpestata dall’ingoranza di molti dottori che non conoscono questo tipo di malattia.
Sig. Grillo, mi unisco all’appello della sig.ra Beatrice in quanto non solo figlia di una donna malata di fibromialgia da più di 30 anni, ma anche come affetta da FMG io stessa. Posso assicurare che ogni singolo tentativo farmacologico per “SOPRAVVIVERE” (non curare) ai dolori di ogni giorno, e alle varie conseguenze che la fibro causa, è a carico nostro; la mia famiglia spende più di 200 al mese per i farmaci per mia madre e me, dalla diagnosi di due mesi e mezzo fa(anche se ne soffro da 5 anni), senza contare le svariate visite specialistiche prima della diagnosi. E se si pensa che non c’è nè una terapia comune per tutti, nè una terapia globalmente approvata, provate a immaginare quanto sia approssimativo e variabile il costo mensile dei farmaci. Questa è un’ingiustizia, soprattutto se si pensa a quanti FALSI INVALIDI prendono anche migliaia di euro solo per pagarsi il villone, le auto di lusso etc. Quello che non vi chiedo di immaginare, invece, è il dolore che noi malati di fibromialgia siamo costretti a tollerare ogni giorno (stavo per scrivere “sopportare”, ma la maggior parte delle volte non è proprio possibile..), dolori che ci devastano e che distruggono la nostra vita; quando capitano le giornate NO, non possiamo nemmeno muoverci dal letto. Ergo, niente lavoro (o se c’è, di certo non ha effetti benefici sul nostro corpo), niente reddito, anche gli affetti se ne vanno.. e questo è solo un breve e banale riassunto. Non potete immaginarlo, perchè solo chi ne soffre SA; chi non capisce può dirti “prendi una pillola”, quando le pillole non hanno effetto su di noi. Scusate il papiro, ma è frutto della frustrazione di una figlia che ha visto la madre soffrire per anni senza sapere di cosa, e di una ragazza di 23 anni che, nonostante la buona volontà e l’ottimismo, si è vista portar via la possibilità di vivere non tanto serenamente, ma NORMALMENTE la propria vita. Un caro saluto, colmo della speranza che un giorno tutto questo possa cambiare. Raffaella
Raffaella Dario tu parli dei falsi invalidi, si certo ci sono x colpa delle istituzioni, x colpa dei medici compiacenti ma ti ricordo che i malati gravi …….tutti , prendono 270 AL MESE DI PENSIONE E 480 DI ACCOMPAGNO COMPRESI I MALATI DI SLA, CON WUESTA PENSIONE NON SI COMPRANO LE VILLE, LA FM NON È UNA MALATTIA RICONOSCIUTA PERCHÉ NON RIPORTA UN INDICE D’INVALIDITÀ PER IL MINISTERO DI COMPETENZA
ciao peppe, sono un papà di 50 anni compiuti,dopo decine di visite ed esami, a mia figlia, di anni 27 gli hanno diagnosticato la fibromialgia,mi sento in colpa per situazioni difficili avute con miei “fratelli” in passato, credo che mia figlia attaccatissima a me vedendomi soffrire,abbia sofferto anche lei tanto,non vorrei che questo gli abbia causato un trauma psicologgico e quindi questa malattia psicosomatica, vorrei fare
qualcosa per aiutarla, ora è sposata e il marito spende molti soldi per curarla,cosa mi consigli?alcuni mi hanno detto di incoraggiarla a fare un figlio, si “rigenera tutto il corpo” altri mi hanno detto di un luminare nel campo, un certo Dot. Bauer sono confuso e disperato vorrei fare qualcosa mi puoi aiutare? ti sarò immensamente gato, ciao un tuo ammiratore da sempre!
ciao anch’io sono fibromialgica e ho un bimbo di 1 anno. ti posso dire che una gravidanza non fa passare i sintomi. la fibromialgia non è una patologia psicosomatica tant’è che i psicofarmaci non la guariscono.
durante la gravidanza sono stata un po’ meglio, ma poi i dolori sono ripiombati con violenza. in più dormendo ancora di meno non ho più energia. un bimbo piccolo richiede tanto dal lato fisico e mentale e se sei piena di dolori, stanca da morire e psicologiamente a terra per questo, non sei in grado di accudirlo. certo ti da tanta gioia e voglia di vivere, ma se non avessi vicino il mio compagno che mi aiuta in tutto (certi giorni non riesco nemmeno a prendere in braccio mio figlio) non so come farei. Ti consiglio di stare vicino a tua figlia e capire che non è una malata immaginaria. Soffre e molto. Già la comprensione di un familiare può essere di grande aiuto.
Auguri per tutto…
La nostra speranza è che prima o poi si trovi una cura efficace per questa malattia invalidante.
saluti
Barbara
Purtroppo anche io sono una malata di fibromialgia e non potete sapere quando Vi capisco e quanto sia arrabbiata con i politici che non hanno mai voluto riconoscere questa patologia altamente invalidante che ti costringe ad una vita durissima alla quale qualche volta vorrei rinunciare…..
sono Adriana e vivo a L’Aquila, nel 2010 mi e’ stata diagnosticata la fibromialgia dal dott. Giacomelli presso l’osp.civile S. salvatore di L’Aquila.Da allora la mia condizione si e’ molto aggravata fino a dover ricorrere al cortisone in dosi giornaliere.
Ho avuto anch’io la possibilita’ di documentarmi
sulla terapia del Dott. Bauer evorrei saperne di più magari da chi ha già avuto risultati.Sono davvero disperata e cio’ mi sta causando anche una brutta depressione.Grazie a Beppe e a quanti di voi mi vorranno aiutare. Grazie ancora.Adry
Salve io sto malissimo , sto facendo gli interventi in svizzera dal prof . Bauer . Ho. Cono sciato persone che stanno benissimo e che hanno seguito il mio percorso. Il fatto che sto ancora male e’ dovuto ad un peggioramento tra un intervento ed un altro. A me manca uno solo . Spero di stare bene , cosa che auguro a tutti. Se può’ interessar i potrete leggere il libro del prof. Bauer e andare sul suo sito
ciao sono di Pescara e soffro di questa malattia da tantissimi anni Sono andata aPisa al centro reumatologo dove in day hospital mi hanno fatto di tutto Sono bravi, prova! Sono in cura con una sola compressa al dì del cymbalta Non guarisci molto lo fa la tua forza di volontà. A pisa però ti escludono altre malattie che potresti avere ciao
vorrei sapere quali sono gli integratori consigliati per la fibromialgia. Grazie
Salve a tutti.Soffro di fibromialgia da 14 anni e mi sono diagnosticata la malattia da sola tramite internet. Allora non se ne sapeva assolutamente nulla qui in Italia. Non che oggi siano cambiate molto le cose! Le conclusioni di medici e illustri specialisti erano le solite: ansia, depressione, problemi psicologici. E le cure, a mio carico, conseguenti: psicoterapeuti, ansiolitici. Ad oggi la mia malattia si è molto aggravata, purtroppo l’unico farmaco che riesco a prendere è il Lyrica. Gli antidepressivi mi creano problemi di ipoglicemia. Non sono in condizioni di permettermi terapie alternative, massaggi, ginnastica dolce, yoga, nuoto in acqua tiepida. Ho solo i soldi per pagare le visite mediche e le analisi di routine. Non so se e in quali condizioni potrò continuare a lavorare. Sicuramente la mia vita è diventata faticosissima, ho un figlio da crescere e una salute che mi consente sempre meno cose. Ringrazio lo stato per non tenere in considerazione la nostra malattia, perchè non offre alcuna esenzione o invalidità a differenza di paesi sicuramente ben più civili del nostro dove la malattia è riconosciuta, dove i medici si aggiornano e ci sono continui studi. Siamo un povero paese.
Vorrei garbatamente consigliare chi non è a conoscenza della malattia di evitare inutili commenti su cosa passa o non passa il SSN. E’ palese che non ha la più pallida idea dei costi esorbitanti che il sostegno per questa malattia richiede.
cia mi chiamo ino (minodeluna@libero.it. Soffro di fibromialgia da 4 anni (ne ho 62) il mio medico mi ha prescritto tre tipi di farmaci TRALODIE 200 MG
OXY-CONTIN DA 20 MG (poi portato a 40 mg) e soprattutto i cerotti MATRIFEN da 25 mg (poi portati a 50 mg.).
Inizialmente le Tralodie facevano un dicreto effetto (12 ore) poi OXY-CONTIN da 20 mg. effetto pe 10 ore, adesso prendo da 40 mg. con effetto 6 ore.
Quello che mi aiuta per 16-20 ore è il cerotto MATRIFEN da 50 mg.
Tieni presente che tutte queste medicine fanno parte della “TERAPIA DEL DOLORE” e sono completamente gratis (non si paga nemmeno il costo della ricetta).
Spero di eeserti stato utile. Auguri
Alla Sig.ra Beatrice Pelella,
non sò chi le abbia dato quest’informazione ma le assicuro che l’intervento del dott.bauer non ha il costo spropositato che lei riferisce,io ho speso molto di meno e se andate sul sito potete avere tutte le informazioni.in ogni caso può semplicemente mandare un’ e-mail direttamente al dott.bauer e togliere qualsiasi dubbio.soprattutto per chi è così giovane non bisogna mai arrendersi,ho conosciuto di persona tante persone come me e che ora stanno bene.le consiglio di far fare a sua figlia almeno una visita,costa 300euro,non è poco,lo so…ma quando si provano tutte,tentarne un’altra…non ci dovrebbe affaticare più di tanto!d’altronde è per il bene di chi amiamo!
io ho 27 anni e sono stata operata 3 anni fa…ho voluto provare e per ora sto bene!
Ciao a tutti.Mi e stata diagnosticata la Fibromialgia 3 anni fa. Negli ultimi 8 mesi sto peggiorando ogni giorno. Mi sono informata sul metodo di cura del Dr. Bauer e ho ricevuto tutte le informazioni dalla sua assistente. Il costo di un intervento e di 4000 euro. Avere questi soldi !!!Poi mi e stata consigliata prima della visita con il Dr. una dieta solamente di verdura : cruda e cotta. Ma io sono anemica , soffro di ippocalcemie , colon irritabile..,etc. Tutte malattie o sindromi, come volete, in quale la verdura e sconsigliata.
Mi scusi ma operata di che? cosa le hanno fatto?
“Rispondo ad Eleonora Gerini,
ho una fibromialgia piuttosto pesante, stamane non riuscivo a tirare su il braccio dx neppure per spazzolarmi, eppure all’apparenza il mio dolore non si vede e devo stare al passo con la vita mentre i dolori ad ogni giuntura ed articolazione mi mangiano.
Non è bello dare degli allocchi ai malati che tentano ogni strada pur di stare meglio, io ho letto molto e no…non sono abboccata a Bauer, ma convivo con il dolore quotidiano e sogno il giorno in cui mi sveglierò senza sentirlo.
Se il problema è psicosomatico, occupatevene e smettete di curarci con psicofarmaci, dove sono gli psicologi che ci propongono counseling, bioenergetica e tecniche a mediazione corporea?
Quanto ancora dovrò intossicarmi di Lyrica per tirare avanti?
E’ ora che qualcuno ci sostenga e smetta di etichettarci solo come malati immaginari.
Accetto anche di avere un problema psicosomatico ma non di essere liquidata con i soliti antidepressivi.
Perchè il SSN non si fa carico di integratori, fisioterapia e tutto ciò di cui abbiamo bisogno?
Perchè in Italia solo Bolzano ha riconosciuto la fibromialgia come patologia invalidante ? Voglio essere ottimista per un futuro da qui a dieci anni, solo che io ho tanto dolore adesso, e siamo in tanti ed anche derisi ”
Sono affetta da fibromialgia,ho girato come tanti,centri ed ospedali.Senza risultati, o meglio i farmaci sono sempre gli stessi:ansiolitici, antidepressivi, antidolorifici ecc.Mi sento piu’ intontita di prima.La cura(migliore)sarebbe quella dei massaggi,yoga,ionoforesi,ginnastica in aqua ecc.Ma i soldi per fare tutto questo chi me li da’?Quindi vivo come tanti nel mio dolore e silenzio.
Leggo sempre più spesso notizie talmente diverse da farmi capire che il problema base per i malati di queste patologie, che non sono psicosomatiche ed anche se lo fossero meriterebbero la stessa attenzione che viene riservata per qualsiasi altra malattia,è proprio la diversità di trattamento a seconda di chi si è, di dove si è residenti, dal medico che incontri e dal quando incontri finalmente quello che ne sa. Vorrei chiarire che io pago quasi 10euro per le gocce, aggiungo alcuni euro per le pillole e solo l’antidolorifico mi è passato dal SSN! Il SSN non risarcisce alcune assenze da lavoro, i permessi per le visite, le cure ecc… Il SSN non risarcisce le spese medico legali e legali per i vari ricorsi per ottenere le minime garanzie e tutele…ecc… Poi, leggo di invalidità, di pensioni ecc… In Italia c’è qualcosa che non va e quando sento blaterare di “federalismi” penso subito a queste situazioni e mi dico che senso ha che ai residenti a Trento gli siano riconosciute le tutele sanitarie e lavorative se malati di Fibromialgia ecc…Mentre a quelli del Friuli Venezia Giulia no. Se non stai simpatico all’Ispettore della commissione Inps (magari solo perché hai manifestato nella tua piccola provincia le idee politiche) rischi di non vedere riconosciuti i diritti base come previsto dall’Art.32 della Costituzione Italiana.
Grazie, un saluto.
S.
P.S. avevo scritto a Beppe per chiedere aiuto e la sua partecipazione alla manifestazione romana del 1/10/2010, ma silenzio. Peccato.
Sono in cura presso l’unico centro dedicato a questa malattia a Valeggio sul Mincio. Il protocollo consegnato prevede l’utilizzo anche di integratori il cui costo e’ davvero esorbitante e non sono coperti dal SSN (per rispondere a coloro che parlano di costi coperti dal SSN). Inoltre, gli esami richiesti, che non rientrano nel normale iter sono tutti a pagamento.
A parte questo, la cosa piu’ incredibile e’ che questa sindrome non venga riconosciuta quando molti paesi lo fanno. Che non venga fatta foramzione ai medici (soprattutto quelli di base) evitando cosi’ inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro e per non essere liquidati con un semplice “è tutto stress”. Grazie a chi prenderà a cuore la nostra situazione.
Gentilissimi,
volevo rendervi partecipi del fatto che il 1 ottobre a Roma alle ore 14 e 00 a piazza Trastevere si svolgerà una manifestazione per fare riconoscere e studiare la Sindrome Fibromialgica,la Sindrome da Fatica Cronica e la Sensibilità Chimica Multipla.Chi riseiede a Roma e chi è interessato perchè toccato in prima persona da questi problemi se vuole puo’ parteciparvi con maglietta azzurra e i nomi delle patologie scritte in bianco.
Saluti
Beatrice P.
affetto purtroppo da fibromialgia percepisco la generosa pensione di 256 euro al mese….sono curato con la serotonina …..che il mio medico di base generosamente mi passa gratuitamente da i prodotti prova ricevuti dagli informatori sanitari….invalido al 75 per 100…
scusa ma hai avuto l’invalidità al 75% solo per la fibromialgia?
Come hai fatto a ricevere l’invalidità x fibromialgia se il SSN non riconosce la patologia?
Il mio medico ha presentato domanda all’ INPS ma descrivendo tutte le patologie secondarie.
Potresti x piacere darmi delucidazioni?
Grazie.
CIAO BEPPE
SSN A PAGAMENTO BASTA CHIEDERE FIBOROSI QUANTI EURO? DISABILITA’ EURO QUANTI? LA DISABILITA’ COSTA ANCHE AI NOSTRI DIPENDENTI DELL’SSN,MA A CHE PREZZO?
AVANTI A FARCI MALE,MA CON OTTIMISMO,VERSO LA CATASTROFE……..,MA CON OTTIMISMO………..
ALVISE
otto anni di malattia e 16.000 euro spesi fra visite private di specialisti, esami, ticket sanitari e farmaci inutili (mi ha aiutato più il web che i medici stessi).
La nostra sanità è un fiore all’occhiello delle regioni del nord, se hai denaro (molto) da spendere e patologie poco conosciute forse puoi trovare la cura adatta.
Vi siete mai chiesti perchè le liste d’attesa siano così lunghe?
Perchè i medici ospedalieri e dei policlinici universitari, pur già ben pagati, visitano a pagamento intra ed extra-moenia. Le visite ambulatoriali con il sistema sanitario nazionale sono affidate, quasi sempre, agli ultimi medici arrivati oppure anche agli altri che prestano così poco tempo che le prenotazioni si accumulano una dietro l’altra.
Ripeto ho un’esperienza di ben OTTO anni di patologia, ultima visita il 28 luglio pagati euro 160; me ne aspetta un’altra per discutere di un intervento chirurgico molto delicato, altri 160 euro. Il bello (brutto) della vicenda è che le diagnosi le ho dapprima fatte da me grazie al web e solo successivamente visite ed esami le hanno confermate! Pensate che molti specialisti nemmeno le conoscevano o, se le conoscevano, non sapevano come intervenire. Ad uno di costoro, per un primo approccio chirurgico poco invasivo, e so che non mi crederete, sono stato io stesso a suggerire la metodica.
Non sono medico, sono biologo e matematico.
Io sono medico e per anni ho lavorato nel SSN poi ho scelto di andarmene nel privato.Perchè? Non c’è meritocrazia nel pubblico,se sei una capra oppure ti tieni aggiornato e ti perfezioni non fa alcuna differenza.La carriera segue altri criteri.Ma questo non c’entra nulla con “le file”. Queste dipendono dall’abitudine tutta italiana di creare finti posti-lavoro,esattamente come avviene per la manutenzione delle strade e mille altre cose.Esiste poi quella che in gergo si definisce “la gestione della fila” che è un concetto di cui vive la burocrazia dalla notte dei tempi.
Per tornare alla tua vicenda,caro L.S. la cosa non mi stupisce più di tanto.Questo è il BelPaese dove tutti aprono bocca e tutti sono dei politici o degli allenatori di calcio.Prendi ad esempio l’intervento di Raffaella Pirini,qualche riga sotto.
E’ scritto in tipico politichese da una che non sa nemmeno di cosa sta parlando.Sai quanti ce ne sono come lei di medici,ingegneri etc ect ? Una marea.
Tutti dediti allo sport nazionale:demagogia e populismo.Ideologizzati al massimo,sentenziano su tutto e tutti.Li individui soltanto se sei un esperto dell’argomento,altrimenti in buona fede ti bevi le loro tiritere. Ho votato per il Movimento di cui lei fa parte e non immagini quanto sia deluso nell’aver letto il suo intervento. E’ sempre la stessa storia:ho cominciato col 68 poi con il movimento del 77 ed ora con le 5 stelle.Una fregatura dopo l’altra.E’ questo Paese che è marcio, non solo i politici.
In bocca al lupo per il tuo intervento.
Come ho sempre sottolineato nei mie post..qui si deve cercare di fare informazione e formazione, ciascuno contribuisce al dibatitto nella misura ovviamente delle proprie conoscenze ed esperienze.
Al dilà dei commenti esatti non esatti..ben venga chi interviene e apporta alla discussione,le proprie esperienze anche in relazione alle proprie capacità “professionali”.
Però in politica il consiglio “dell’esperto” è utile, importante, ma poi le scelte devono rimanere Politiche..
Quindi l’importante è parlarne…magari in modo un pò spartano, ma va bene lo stesso…(odio l’accademismo)..
Io ho avuto un problema con la sanità…(e non da poco)posso affermare con estrema sicurezza che è un “demente”…e il problema è lì che svolge il suo lavoro..mentre io sono fortunatamente sono stato preso in carico “dall’ambulatorio universatario centro malattie muscolari di Pisa”..dove sono stato accolto con umanità,ripsetto,cortesia, sentendomi al centro dell’attenzione da parte di tutti i medici, infermieri.
E’ ovvio che non hanno la bacchetta magica…eppure sono entrambi esperienze fatte con la sanità pubblica!….ma se generalizzassi, commetterei un grosso errore….non valorizzerei chi s’impegna….
Penso che le battaglie vada fatte dall’interno…e su tutti i fronti…magari anche con un movimento un pò “scassato” come questo…ma almeno se ne parla!…
Si, è proprio vero la diagnosi ce la dobbiamo fare noi e i medici specialistici non si discostano dalla specializzazione, non riescono ad avere un quadro completo della situazione. Ne sappiamo di più noi malati che loro, ci dicono che la fibromialgia non è una malattia invalidante. Si è vero forse non andremo su una sedia a rotelle, ma quando fai fatica a fare le scale, a svolgere le normali attività giornaliere, allora questa cosa è? E’ una sindrome che ti debilita e ti fa rinunciare alla tua vita perchè i mal di testa ti costringono a stare a letto. E con tutti questi sintomi siamo costretti ad andare a lavorare e a non avere un riconoscimento. Ma provate ad andare a lavorare con mal di testa, vertigini, gambe stanche e mi dite se si può svolgere il proprio lavoro.
Noi siamo malati come gli altri, e perchè non abbiamo il diritto di essere curati come gli altri se non a pagamento salato?
Credo che lo Stato,cioè noi,debba sopportare la spesa sanitaria per cure che funzionano davvero e non per integratori e roba simile che vengono consumati dai fibromialgici.Non parliamo poi della CFS e della MCS dove gira di tutto e di più, senza alcuna evidenza non dico scientifica, ma almeno testimoniata da un numero congruo di persone.Non semplici testimoninanze su internet,chiaramente artefatte, ma negli ambulatori pubblici.Non per niente esiste la fanta-cura del dott Bauer e gli allocchi che abboccano ad una terapia chirurgica inutile e costosa (almeno costoro pagano di tasca propria a differenza di chi vuole accollare inutili spese alla collettività).Poi però dopo aver speso 20 e passa mila euro dal dott Bauer, ce li ritroviamo nuovamente in fila quando non avendo risolto nulla con Bauer decidono di ripresentarsi all’ambulatorio pubblico.
Quello che non capite è che psicosomatico non significa finto-malato ma persona o animale,che sottoposto a stress cronico,realizza una serie di sintomi invalidanti. Senza danno organico ne alterazione delle analisi ematochimiche,come è il caso della cfs,della MCS e della fibromialgia.
Senza entrare nel merito della malattia e della situazione specifica, mi stupisce sempre più come tante situazioni si ripetano. Anche per l’MCS (Sensibilità chimica multipla) si sente dire che i malati possono ricevere benissimo le cure del caso, peccato che non siano efficaci, se non addirittura dannose, mentre non si sostiene la spesa per le terapie (e la diagnostica), “alternative” (vogliamo chiamarle così?) che però consentono di controllare meglio la malattia e di dare una vita dignitosa ai malati. Così come per la SM (sclerosi multipla), dove gli unici farmaci passati dal SSN sono quasi unicamente chemioterapici, di solito costosissimi, mentre non viene riconosciuta la solita terapia “alternativa” usata comunemente in altri Paesi europei, e non solo, che può aiutare, per non dire far rinascere, molte persone, anche se non tutte, e che inciderebbe molto meno sulla spesa sanitaria.
La domanda deve sempre essere “Cui prodest?”. Ci potrebbe essere per caso qualche interesse economico nella vendita di farmaci di un certo tipo?
Altri farmaci che vengono forniti dal SSN sono farmaci ansiolitici o simili perchè si vuole vedere queste malattie come psicosomatiche, o più precisamente… siete malati solo perchè siete dei pazzi.
E’ questo l’aiuto?
Su ogni malattia incide il nostro grado di stress e ognuno ha una precisa capacità di “ferire” il proprio corpo con il proprio cervello (anche gli animali hanno patologie direttamente dipendenti dallo stress territoriale cui sono sottoposti), ma ci sono cause ambientali ormai riconosciute (sostanze chimiche, metalli, nanoparticelle..) che minano il nostro sistema immunitario che sarà molto più sensibile e pronto ad andare in crisi.
Sarebbe bello che qualcuno cominciasse a togliersi il prosciutto dalle orecchie e dagli occhi.
Il MoVimento cercherà nelle sedi opportune di fare il possibile e ognuno di noi anche a livello personale deve fare il possibile per squarciare il velo pesante che copre queste malattie.
A tutti i fibromialgici consiglio di visitare questo sito…io sono stata dal dt.Bauer,io ed altre duemila persone che finalmente vivono una vita normale,vi aiuterà a guarire,con me lo ha fatto!!!
se volete altre informazioni sarò felice di darvele!
http://www.fibromialgia-info.it/
Gentilissima Signora,
pultroppo il dottor Bauer opera dai 18 anni in su e mia figlia ha solo 16,per di piu’ l intervento costa 200000 euro e non abbiamo tutti questi soldi per poter far operare mia figlia.Saluti.Beatrice Pelella
Ciao Gerardina Troisi di livorno, io sono di Pisa e sono affetta da fibromialgia da diversi anni , sono in cura all’ospedale di pisa senza risultati anzi sto sempre peggio… vorrei avere maggiori informazioni da parte tua (il sito l’ho già visto) sulle tecniche del dott. Bauer. se mi vuoi gentilmente scrivere (simonafrassi@libero.it) Grazie mille. ciao
Salve mi chiamo Mary, sono stata anch’io dal dottor Bauer e volevo qualche informazione in più riguardo all’intervento e il dopo intervento.grazie mille
Gentile signora desidero ricevere ulteriori informazioni sul metodo chirurgico utilizzato dal prof.Bauer. Dal 2009 soffro di fibromi algia. Come posso mettermi in contatto con lei?In attesa di risposta la ringrazio anticipatamente,Zanivan Stefania
Mia moglie ha la fibromialgia, diagniosticata in US e buona parte dei dottori italiani (fisiatri, ortopedici, neurologi, etc) dicono che la fibromialgia non esiste! Finche qualcuno non avra interesse nella fibromialgia, la fibromialgia non esistera’.
Per info link autorevole Mayo Clinic (scusate se inglese). http://www.mayoclinic.com/health/fibromyalgia/DS00079
Carissimo,vorrei chiederle se sua moglie è in cura e con quali risultati presso la Mayo Clinic.Grazie in anticipo.Beatrice Pelella
Non è vero quanto scrivi. Tutti i farmaci attualmente impiegati nella cura della fibromialgia sono a carico del SSN.
Che poi queste cure non sono risolutive,è un altro paio di maniche.
Ma con le malattie psicosomatiche questo accade spesso.
Gentile Signora Gerini,
la Fibromialgia non è una malattia psicosomatica.È una malattia fisica che colpisce i muscoli e causa dolore cronico,rigidità mattutina,immunità basse,difficoltà di memoria e di concentrazione,sonno non riposante,intolleranza al freddo o al caldo o a tutte e due.Mi auguro che questa malattia venga a lei cosi’ potrà capire cosa passa la mia bambina.Saluti.Beatrice Pelella
Sei fortemente disinformata. Per la fibromialgia, che non è riconosciuta, si pagano tutte le medicine e gli esami. Ed è una spesa abbastanza sostenuta. Da me in prima persona !!!!!
esiste una nuova cura che dà ottimi risultati e speranze (se lei sa leggere in inglese). Il trattamento in questione è già usato in italia, personalmente ne so di uno a Bologna in un centro di cura iperbarica curato da un medico, ma siamo attorno ai 90 euro a seduta e ne occorrono un bel tot.
http://newhealthremedies.org/hyperbaric-oxygen-tanks-found-to-treat-and-cure-fibromyalgia/
Onestamente non sò cos’è la fibromialgia….comunque le malattie rare in questo non sono solo rare per motivi sanitari..sono anche rare perchè il nostro sistema di sicurezza sociale e raro che si occupi di chi è in difficoltà, sia per quanto riguarda la salute ma anche per altri settori…dove la gente sana poi si ammala per l’incazzature…..
Una spinta alla ricerca la data telethlon…su tante malattie rare, ora non saprei se la patologia di tua figlia rientra tra quelle scelte.
Comunque esprimo la massima solidarietà per il V/s problema….e il movimento sicuramente s’impegnerà a dar voce e promuovere iniziative affinchè ci si occupi di queste tematiche, estremente delicate primo per l’aspetto umano e secondo perchè le famiglie si trovano di fronte a problemi anche economci…..
Quindi Beppe tieniamo alta la guardia..e promuoviamo iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca..medica..volere e potere..vedrai tutti gli amici risponderanno all’appello.
Gentile Roby F purtroppo la malattia di mia figlia non è riconosciuta e in quanto tale non viene fatta ricerca su di essa per cui i fondi raccolti tramite Telethon finanziano la ricerca di altre malattie ma non della Fibromialgia.La cosa importante è quindi fare in modo che questa patologia sia riconosciuta e solo dopo i fondi andranno per finanziarne la ricerca di cure.Beatrice P
Purtroppo è così..siamo molto indietro e non penso perchè i medici non ci si volgiono impegnare nella ricerca, perchè non ci sono adeguati finanziamenti tali da poterla sostenere..
Se pensi che la FSH ha avuto un impulso nella ricerca grazie anche a telethlon..e che questa patologia ha un codice di esenzione ma non ancora Tabellata nel codice delle malattiie invalidanti..la dice lunga…sulla questione in generale.
Si preoccupano della spesa Sanitari..ma non si proccupano della spesa per le auto BLU…purtroppo molti nostri concittadini si rendono conto di come vano le cose, solo quando ci si trovano coinvolti…altrimenti non si farebbero tirare per la giacca da dx centro e sx..perchè la tutela della salute è un bene di tutti.
Quando scoprono un falso invalido la cosa fa notizia….ma i diversamente abili non l’intervista nessuno…perchè le loro storie farebbero capire che siamo in una situazione da terzo mondo….
Fortunatamente ci sono tanti bravi medici, ricercatori che s’impegnano ogni giorno e cercano di fare del loro meglio e con i mezzi che hanno a disposizione..
Comunque, acciacchi a parte, bisogna continuare a portare avanti questo movimento…e sostenere la ricerca….
La fibromialgia non è una malattia rara, ma comune, sono circa 2.000.000 di ammalati in Italia
Laura Montinari
da anni soffro di Fibromialgia, l’invalidita’ non la danno, pur sapendo, mi auguro, che noi fibromialgici riusciamo solo poche ore a lavorare, tutti gli anni aumenta e nessuno ci aiuta. ho chiesto l’invalidita’ perché la merito e quei 260 euro mi aiuterebbero per certi farmaci!!!! NON C’E’ ASCOLTO!!!! AIUTATECI, CON 5OO EURO DI PENSIONE, COME FACCIO????? A VOLTE RINUNCIO ALLE MEDICINE OBBLIGATORIE PER LA FM, PERCHE’ NON RIESCO A PAGARE IL TICHET… SIAMO ARRIVATI A QUESTO PUNTO????? PER CHI NON CONOSCE LA FM, SI DOCUMENTI…E SI RENDERA’ CONTO CHE NON E’ VITA!!!! AIUTATECI VI PREGO, IN CERTI PAESI DEL NORD EUROPA E’ RICONOSCIUTA DA TEMPO, COME IN AMERIUCA!!!! SPERO CHE QUESTE MIE PAROLE SIANO LETTE…E VI RINGRAZIO FIN DA ORA! SILVIA BRETTAGNA DA MODENA
Salve Signora, mi scusi, quali sono le cure per le quali ha dovuto pagare? (ticket esclusi, beninteso).
Attualmente, per quanto riguarda i farmaci, oppiacei (analgesici), antidepressivi (utilizzati nel trattamento del dolore) e anticomiziali (sempre per trattamento del dolore) sono a carico completo del SSN.
Cordialmente
Confermo:tutte le cure per la fibromialgia sono a carico del SSN.
Altro discorso è il fatto che le cure non funzionano perchè non si sa come trattare con successo questa malattia psicosomatica.
Gentilissimo,oltre al Ticket Sanitario,qualunque prestazione medica,l acquisto delle medicine e le sedute fisioterapiche sono a completa carica dei parenti del Fibromialgico.
Gentile Signora, quello che riporta non è corretto. Le sedute con il Fisioterapista e le visite mediche sono completamente a carico del SSN. Ovviamente, con SSN non può: A) scegliere il medico che preferisce, trattandosi di ambulatori divisionali, eccetto rare eccezioni; B) decidere Lei se fare la fisioterapia o meno (non essendoci evidenza dell’efficacia della fisioterapia nella fibromialgia, è verosimile che pochi gliela prescrivano).
Il concetto che vorrei capisse è che, non essendoci evidenze scientifiche chiare riguardo la terapia della fibromialgia, il SSN non può rimborsare (e offrire) terapie o psuedoterapie varie solo perché pubblicizzate su un sito internet o perché ritenute efficaci da qualcuno su questo o quel blog o passaparola.
Così facendo, se estendiamo il concetto a tutte le patologie, sarebbe il far-west economico e sanitario.
Purtroppo non ci sono cure per la fibromialgia che presentino chiare evidenze ed elevata efficacia. Questo, ahimé, vale per parecchie patologie (anche ben più gravi). E’ compito dei Medici informare di questo i Pazienti, ed è compito dei Pazienti comprenderlo. Certo, non è sempre facile.
Cordialmente.
Questa è la CURA per la fibromialgia?
Non risulta ai pochi specialisti in circolazione ed ai molti malati inascoltati da parecchi dottori strapagati con le tasse degli stessi malati che spesso finiscono per perdere anche il lavoro!
Sia gentile, ci illustri le cure più appropriate ed economiche in riferimento alla fibromialgia e tutto ciò che è facilmente ottenibile dal SSN in caso di malattia e partendo dal come la si possa facilmente riscontrare. GRAZIE.
Sono arrivata a pensare che ALCUNI malati non ottengono i giusti riconoscimenti sanitari/inps/inail… proprio perchè lavorano per l’azienda “sbagliata”, anche se la buona fede mi porta a non poter credere possibili certe cose, un po’ come nel caso dell’ispettore INPS per la commissione L.104/92 che non può provare antipatia per una persona solo perchè ha una idea politica diversa, una patologia CRONICA a lui sconosciuta, oppure perchè lavora c/o azienda “amica”, ecc…
In Italia c’è qualcosa che non va.
Saluti
S.
hai perfettamente ragione,bisogna dhe lo stato cambi questa situazione in cui ogni cura per la fibromialgia non viene passata dalle usl.è vero,chi si trova in questa situazione,oltre al familiare malato,deve spendere moltissimi soldi.
Rispondo ad Eleonora Gerini,
ho una fibromialgia piuttosto pesante, stamane non riuscivo a tirare su il braccio dx neppure per spazzolarmi, eppure all’apparenza il mio dolore non si vede e devo stare al passo con la vita mentre i dolori ad ogni giuntura ed articolazione mi mangiano.
Non è bello dare degli allocchi ai malati che tentano ogni strada pur di stare meglio, io ho letto molto e no…non sono abboccata a Bauer, ma convivo con il dolore quotidiano e sogno il giorno in cui mi sveglierò senza sentirlo.
Se il problema è psicosomatico, occupatevene e smettete di curarci con psicofarmaci.
Quanto ancora dovrò intossicarmi di Lyrica per tirare avanti?
E’ ora che qualcuno ci sostenga e smetta di etichettarci solo come malati immaginari.
Accetto anche di avere un problema psicosomatico ma non di essere liquidata con i soliti antidepressivi.
Perchè il SSN non si fa carico di integratori, fisioterapia e tutto ciò di cui abbiamo bisogno?
Perchè in Italia solo Bolzano ha riconosciuto la fibromialgia come patologia invalidante ? Voglio essere ottimista per un futuro da qui a dieci anni, solo che io ho tanto dolore adesso, e siamo in tanti ed anche derisi